Pada peringatan Hari Pendengaran Sedunia 2017, Aziza masuk dalam liputan majalah Kementrian Kesehatan, Mediakom. Untuk membaca tulisan tersebut, silahkan klik: Artikel Aziza.
Blog ini saya buat untuk menuliskan perjalanan anak ketigaku, Aziza Sakhia Supriyadi, agar bisa mendengar suara dan belajar berbicara. Aziza yang lahir 12 Maret 2014 didiagnosa mengalami gangguan pendengaran sangat berat (profound hearing loss) pada 20 Agustus 2016. Hasil tes Berra dan ASSR menunjukkan bahwa dia hanya bisa mendengar suara diatas 110 desibel atau setara deru suara pesawat dari dekat. Dokter mengatakan sel-sel rambut kokleanya mengalami gangguan sejak dia masih dalam kandungan yang diduga karena virus CMV.
Innalillahi wa inna ilaihi rojiun..
Sahur kali ini rasanya begitu sedih. Airmata terus meleleh. Sahabat tersayang, mbak Wulan Anggraeni telah dipanggil Allah SWT, semalam. Mbak Wulan perempuan baik, sholehah, teman seperjuangan yang sama-sama punya anak implan. Semoga husnul Khotimah, diterima di sisi terbaik Allah SWT.. Semoga keluarganya kuat dan anak-anaknya yang masih kecil bisa tumbuh dengan baik dan jadi orang hebat nantinya.. 😭 amiin..
Continue reading “Selamat Jalan Mbak Wulan Sayang”
Iklan
Pakai kaos baru “PROUD PARENT of Cochlear Implant User”. 😍. Punya anak difabel nggak boleh malu, minder, takut diketahui orang atau sedih meratapi nasib terus malah tak berjuang optimal. Kalau ortunya aja gitu, gimana anak menjalani hidupnya? Kalau ortu gitu, anak akan niru malu, minder, takut dan ngedrop. 😢. Jadi, kalau mau membentuk anak pede, berani dan mandiri ya harus dimulai dari ortunya. Aziza masih terus belajar. Sekecil apapun kemajuannya harus disyukuri. Yes i am proud of her ❤️❤️❤️❤️
Makasih desainnya Nathania Tifara Sjarief 😘😘😘
Selalu dan selalu senang ketemu Nathania Tifara Sjarief, orang Indonesia pertama yang menjalani operasi implan koklea tahun 1992 di Amerika. Kalau habis ketemu rasanya seperti dapat suntikan semangat baru. Implan memberi banyak kesempatan hingga Thania bisa sekolah S1, S2 cumlaude. Semoga Aziza bisa mengikuti jejaknya. Thania sangat lancar bicara dan ngemong sama anak kecil, jadi semua anak kecil suka juga deketan dan foto bareng hehe.. 😍😍. Sungguh perjuangan Thania dan Ibunya yaitu bu Karen Tambayong sangat menginspirasi. Idoalakuuuuuu 😍😍.
Pemakai implan dewasa yang kukenal mayoritas pada percaya diri dengan kemampuan dan keadaannya. Ada yang jadi dokter gigi, jago di bidang IT, pengusaha travel yang kerjanya keliling dunia, mengembangkan bisnis atau kuliah sampai keluar negeri. Mayoritas tak lagi merasa mereka difabel. Mereka punya grup whatsapp CI-borg yang maksudnya adalah Cochlear Implant high-tech person karena dalam tubuhnya ada alat elektronik aktif yang berfungsi menggantikan kerja anggota/ organ tubuh tertentu 😊. Mengikuti kakak-kakak pendahulunya, Aziza pun bolehlah disebut sebagai CI-borg cilik dan unyu 😍 hehe
.
Hari Jumat ketemu pejuang kecil lagi, Vika Rivana. Anak kecil berumur 3,8 tahun ini mengalami hydrocephalus, cerebal palsy, epilepsi, bibir sumbing dan langit-langit terbelah. Aku ketemu di RSCM saat Vika sedang tidur di gendongan ibunya Komariah.
Vika tadi tidur tapi matanya setengah terbuka tak bergerak-gerak. Saat bangun, mata Vika terbuka lebar dan bergerak-gerak meski tidak fokus pada sesuatu. Dia juga ngoceh-ngoceh pelan suara huruf “a”. Kupegang tangannya lalu dia genggam jari tanganku. Saat kucium pipinya, kudengar suara tawa kecil dan bibirnya terlihat tersenyum. Maknyes.. ❤️😍
Aziza dipilih Cochlear untuk berbagi kisah hidupnya bersama 10 pemakai lain se-Asia Tenggara. Sungguh sebuah kehormatan buat kami. Berikut ini linknya.
Seneng banget akhirnya ketemu Bu Gouri Mirpuri, istri mantan Duta Besar Singapura untuk Indonesia yang dulu meyakinkanku untuk mengimplan Aziza. “2,5 years is quite old in term of language age. Do not waste any more time as her brain is developing very fast now. You have to decide fast, move quickly”. 😍 Kata-kata itu tertancap di kepalaku sampai sekarang. 😊
Email bu Gouri sangat memberi semangat saat aku hancur banget paska tahu kondisi Aziza pertama kali. Makasih mas Marco Kusumawijaya sudah mengenalkanku. 😊 Dua minggu setelah email bu Gouri tertanggal 4 September 2016 itu, aku dan suami memutuskan implan dengan menandatangani pembelian alat implan dan melanjutkan proses persiapan operasi.
Putra bu Gouri juga memakai implan koklea sejak tahun 1995 dan operasi di Australia. Saat itu di Singapura belum ada pemakainya dan tak ada internet untuk cari info online atau saling sharing dengan orang tua lain. Saat itu juga belum ada pemakai implan di Singapura. Tentu sebuah keputusan besar dan sulit. Sekarang putranya sudah lulus kuliah S1 dari Universitas Melbourne, satu almamater sama aku. Yeay 😍.
Dua tahun lalu kami komunikasi lewat email dan baru tadi ketemu sesaat setelah bu Gouri tiba di Jakarta dari Singapura. Aku tadi menyampaikan terima kasih secara langsung atas penjelasan dan dukungannya di saat aku jatuh dulu. Sangat berarti 😍
Hari ini tunai sudah tugasku menyampaikan amanah Yenni Meilina Lie. Tadi aku ke rumah Fathir. Dia berumur 4 tahun dan seharusnya riang gembira lari-larian seperti anak kecil lain. Tapi dia tak bisa dan hanya tergolek di tempat tidur. Air mataku menetes dan menetes. Kelak, surga tempatmu nak..
Anak ini tuli/ tuna rungu. Duluuuuu sebelum pakai implan koklea nggak bisa meniru suara apapun, bahkan sekedar meniru bunyi A. 😊 Dulu bisa bersuara, tapi tak beraturan dan tak bermakna sepatah katapun. Dia cenderung diam membisu alias MUTE. Dulu saat disuruh meniru bersuara huruf A, dia melihat mulut orang lain, lalu mangap tanpa suara. 😊 Lantas dulu kami ajarin megang leher biar merasa getaran suara A di leher. Untuk bersuara dia harus ancang-ancang dan keluarnya suara perut tidak natural sangat ngebass dan berat.. (Dengar suaranya segitu saja, kami dulu dah senang banget hehe 😍)
Dengan implan koklea dan terapi Auditory Verbal Therapy, sekarang Aziza bisa bersuara natural, berbicara dan tak harus melihat bibir tapi fokus mendengar. Aziza bahkan nyaris bisa membaca. 😍💃 Setiap hari dia terus belajar membaca dan kami selalu bersama-sama membaca buku bergambar kapan pun, di mana pun. Di setiap kamar di rumah, di tas, di mobil selalu ada buku. Pokoknya baca, baca dan baca apapun. Seperti di video ini saat nunggu mas-masnya les. 🙆
Alhamdulillah Aziza makin nambah kemampuan membacanya. Tapi memang masih terus dan terus butuh latihan melancarkan membaca 😍😍.
Ini video 6 menitan, dia baca sampai huruf Z. Ada huruf yang dia kesulitan mengucap yaitu F, K dan R. Suaranya sudah menyerupai tapi masih tipis belum tegas. Akan ada saatnya dia bisa mengucap semua itu. Sama halnya dulu tak bisa mengucap A. Bahkan butuh waktu 9 bulan paska implan untuk bisa mengucap i, atau 11 bulan untuk bisa mengucap huruf S 😊 .
Pokoknya Alhamdulillah banget sekecil apapun kemajuannya.. Bersyukur dan terus bersyukur..
Silahkan Lihat Videonya di sini
#implankoklea
#kiki
#tunarungumendengar
#tunarungubicara
#tuli
Beberapa hari lalu saya bertemu dengan pak Tze Mau Ng general manager Asia growth market Cochlear dari Singapura. Kami ngobrol panjang soal dunia implan koklea di Indonesia. Satu hal yang saya adalah saya bersyukur dengan perkembangan Aziza dan tak menyesal dengan kuputusan kami untuk mengoperasi Aziza secepatnya setalah kami tau kondisi dia.
Saya sampaikan juga bahwa saat ini saya bersama para orang tua lain dengan senang hati melakukan edukasi publik soal dunia pendengaran dan implan koklea. Saya pernah dalam posisi bingung, minim info, down, dan rasanya seperti dalam jurang kesedihan. Saya bisa bangkit karena banyak dukungan. Saya pun ingin bisa mendukung yang lain semampuku 😊. Bisa berbuat sesuatu yang bermanfaat untuk orang lain, sekecil apapun itu membahagiakan jiwa 😍
Banyak kisah dan curhatan pada saya tentang bullying atau intimidasi yang dialami beberapa ortu implan. Ironisnya, biasanya dilakukan oleh sesama ortu anak tuli/ tuna rungu atau oleh orang yang memang tuna rungu.
Saya kumpulkan cerita-cerita tersebut agar orang tua yang mau implan maupun yang sudah implan bersiap kalau suatu saat mengalami bullying tersebut. Biar tidak kaget.. Saya tuliskan juga agar yang berbeda pilihan tidak memusuhi kami yang implan. Buat apa sih menjelekkan pilihan orang lain dan menyakiti yang implan? Apa untungnya sih?
Berikut kisah-kisah yang dapat saya tuliskan:
Perkenalkan ini Nathania Tifara Sjarief, orang Indonesia PERTAMA yang menjalani implan koklea. Dia operasi tahun 1992 di Amerika. Saat itu masih awal-awal implan dipasarkan, pemakainya sangat minim dan belum ada internet untuk cari info. Sebuah keputusan besar dari orang tuanya. Kini, sudah 26 tahun Nathania pakai implan yang telah banyak membantu hidupnya.
Dengan implan, orang tuli/ tuna rungu dengan gangguan pendengaran berat hingga sangat berat bisa mendengar dan berbicara lancar. Contohnya Nathania, bahkan dia lulus S1 dan S2 cumlaude. Kini dia membuka usaha sendiri di bidang pendidikan. Ini cuma info saja tentang implan bahwa semua kabar buruk tentang implan misal membuat bodoh itu tak semuanya benar 🙆.
Aziza nengok Bayazid (3,2 th) yang baru saja operasi implan koklea. 😊. Aziza sering kuajak nengok teman sesamanya yang operasi biar dia punya empati juga. Perjalanan ini tak selesai hanya Aziza memakai alat dan pinter sendiri saja. Tidak. Tapi aku berusaha juga mendukung keluarga lain yang masih down, sedih, emosi naik turun atau baru memulai perjalanan mendengar. Aku pernah merasakan sedihnya dan untung banyak dukungan. Sekarang kami sekeluarga juga berusaha mendukung orang lain juga. 😊. Foto ini kenangan juga kalau Aziza dan Bayazid besar nanti dan sudah bisa ngobrol berdua 😍.
