Pada peringatan Hari Pendengaran Sedunia 2017, Aziza masuk dalam liputan majalah Kementrian Kesehatan, Mediakom. Untuk membaca tulisan tersebut, silahkan klik: Artikel Aziza.
Blog ini kubuat untuk menuliskan perjalanan anak ketigaku, Aziza Sakhia Supriyadi, agar bisa mendengar suara dan belajar berbicara. Aziza yang lahir 12 Maret 2014 didiagnosa mengalami gangguan pendengaran sangat berat (profound hearing loss) pada 20 Agustus 2016. Hasil tes Berra dan ASSR menunjukkan bahwa dia hanya bisa mendengar suara diatas 110 desibel atau setara deru suara pesawat dari dekat. Dokter mengatakan sel-sel rambut kokleanya mengalami gangguan sejak dia masih dalam kandungan yang diduga karena virus CMV.
Tadi dikunjungi mbak Dwi Handayatun sekeluarga. Anak no 1 yaitu Winar Utomo sama seperti Aziza, ada gangguan dengar dan memakai alat bantu dengar/ ABD. Mbak Dwi bilang tadi adalah pertama kalinya liat anak pakai implan koklea. Mbak Dwi takjub melihat alatnya bisa nempel di kepala Aziza hehe 😘.
Continue reading “Dikunjungi Keluarga Winar”
Iklan
Ini video King Athallah Abdullah Arief, lahir 22 Juni 2016. Putra Pak Arief Susanto dan ibu Citra Aprilya Wulandari ini operasi implan koklea di umur 13 bulan yaitu 5 July 2017. King mempunyai masalah bawaan yaitu epilepsi. Sesudah pakai implan, satu perubahan yang terasa adalah King tak pernah lagi mengalami kejang. Sesuatu yang sangat disyukuri.
Ini foto 15 April 2014, saat Aziza umur sebulan. Kami tak tau dia tuna rungu. Kalau liat foto lama rasanya trenyuh. Knapaaaaaa kami tidak tahu pentingnya tes pendengaran buat bayi lahir / tes OAE? 😢 Kalau tahu lebih dini, tentu bisa ditangani lebih dini. Aziza lahir di RS swasta, mahal, di Ibukota pula. Apalagi di daerah? Sampai sekarang, di Jakarta aja tak semua RS atau klinik melahirkan ada hearing screening for newborn baby. hiks.. 😢. Apalagi di daerah? Karena itu banyak yang baru tahu anaknya tak bisa mendengar saat usia bicara atau sudah agak besar 😢.
Pagi ini ngedit video perjalanan Genaro untuk mendengar dengan implan koklea. Kami ini orang tua yang sayaaaaang banget pada anak.. Rasanya sedih dan nggak terima kalau ada tudingan kami ini tega, tak melindungi anak, tak sayang anak atau tak menghargai hak anak. Lihat videonya di Youtube ya 😍
Hari Sabtu dan Minggu, saya ikutan workshop yang diadakan SPOKLE yaitu Unlocking Communicating: Children With a Hearing Loss. Senang bisa belajar langsung dengan pakar terapist AVT dunia Andrew Kendrick dari Australia dan pakar speech language Gia Kuek dari New Zaeland. Senang juga ketemu sesama ortu anak implan, terapis-terapis dan juga dokter-dokter. Emak harus terus upgrade ilmu biar bisa ngajarin Aziza. 😍
Berikut ini foto-foto lainnya:
Di dunia ini tak semua orang bisa berempati pada orang difabel atau keluarganya. Sesama ortu anak difabel pun tak semuanya bisa berempati pada ortu difabel lain. Baru saja lihat postingan ortu difabel pakai ayat suci, hadist untuk menyatakan ortu difabel lainnya seolah hina dina dan masuk neraka karena buka donasi padahal masih bisa kerja.
Seharian ini Aziza menjalani syuting dari jam 9.30 pagi sampai jam 4 sore. Pengambilan gambar dilakukan oleh tim pembuat video dari Sydney, Australia. Mereka merekam aktifitas keseharian Aziza bersama keluarga dan anak-anak tetangga. Sungguh pengalaman baru buat kami sekeluarga.
Beberapa orang tua dari anak pemakai implan koklea LINTAS MEREK membuat grup facebook “Keluarga Implan Koklea Indonesia/ KIKI” Sabtu (7 April 2018). Grup ini dibuat sebagai wadah untuk saling berbagi ilmu, curhat, sharing dan saling mendukung. Buat pemakai implan / keluarganya, silahkan join group langsung.. 😊🙏
Continue reading “Group Keluarga Implan Koklea Indonesia (KIKI)”
Untuk pertama kalinya, dua wakil anak Tuli Indonesia mengikuti ajang children camp sedunia. Keduanya adalah Yusi Aprilia (10 tahun) asal Pontianak dan Udana Maajid Pratista (13 tahun) asal Magelang yang berangkat ke Buenos Aires, Argentina Kamis siang (5/4). Mereka adalah anak-anak yang berbahasa isyarat.
Continue reading “Delegasi Tuli Indonesia Ikut Children Camp di Argentina”
Ketika anak divonis ada gangguan pendengaran, tak sedikit orang tua yang berusaha mencari ‘orang pinter’ alias ‘penyembuh alternatif’ atau ‘dukun’ di jalur alternatif di luar medis. Berbagai macam metode yang dilakukan. Ada pula perintah aneh-aneh misalkan memakai celana dalam terbalik. hehe
Hari ini Aziza terapi AVT di Kasoem Cikini seperti biasa. Di tempat terapi kami bertemu mbak Syarifa dari Aceh bersama mamanya dan putri kecilnya Aqila Zahra. Pertemuan ini tak disengaja. Bahkan mbak Syarifa juga tidak kabar-kabar kalau mau ke Jakarta. Kami kenal sejak Desember 2016 lalu. Baru semingguan ini alat implan Aqila diaktifkan.. Semoga tambah pintar.. amiiiin
Dalam hidup, kita takkan bisa mengontrol sikap orang lain kepada kita atau pada anak spesial kita. Kadang orang bisa bersikap tak enak atau berucap pedas entah disengaja maupun tak disengaja. Yang bisa kita lakukan adalah harus siap menghadapi dan kita persiapkan anak agar kelak mampu menghadapinya dengan tegar dan tidak emosi.
Continue reading “Menghadapi 1001 Pertanyaan dan Komen (Yang Kadang Kejam)”
