Pada peringatan Hari Pendengaran Sedunia 2017, Aziza masuk dalam liputan majalah Kementrian Kesehatan, Mediakom. Untuk membaca tulisan tersebut, silahkan klik: Artikel Aziza.
Blog ini saya buat untuk menuliskan perjalanan anak ketigaku, Aziza Sakhia Supriyadi, agar bisa mendengar suara dan belajar berbicara. Aziza yang lahir 12 Maret 2014 didiagnosa mengalami gangguan pendengaran sangat berat (profound hearing loss) pada 20 Agustus 2016. Hasil tes Berra dan ASSR menunjukkan bahwa dia hanya bisa mendengar suara diatas 110 desibel atau setara deru suara pesawat dari dekat. Dokter mengatakan sel-sel rambut kokleanya mengalami gangguan sejak dia masih dalam kandungan yang diduga karena virus CMV.
Siang itu, Nina duduk tenang di sebuah sofa. Gadis remaja berumur 16 tahun itu sesekali tersenyum sendiri. Dia tuna netra, tuna rungu, tak bisa bicara, penyandang cerebal palsy dan masih ada disabilitas lain. Dengan kondisinya itu, Nina hanya bisa merespon sentuhan. Saat kuraba tangannya perlahan, dia langsung menarik diri, tapi kemudian tangannya ganti mengelus tanganku, seperti pengen tahu siapa orang yang mengelusnya. Nina hanyalah satu diantara penghuni wisma lain, anak-anak surga.
Setiap 9 Desember, selalu melo ingat momen di RSCM. Hari ini, 5 tahun yang lalu Aziza masuk ruang bedah terpadu untuk operasi kepala dan telinga sejak jam 6 pagi. Dia menjalani implan koklea atau penanaman elektroda dari bahan titanium hingga ke rumah siputnya untuk menggantikan fungsi sel-sel rambut koklea yang rusak. Alat ini berfungsi menghantarkan impuls suara langsung ke syaraf pendengaran yang kemudian meneruskan ke otak.
Since then, 9 December 2016, Aziza has become a bionic girl or a cyborg.
Sejak Subuh, Aziza kami bangunkan karena siap-siap. Dia tidak rewel. Tapi matanya terus memandang aku dan suami bergantian. Tatapannya seolah bertanya dan menegaskan, “Papi Mami yakin kan? Kalau yakin, tak usah khawatir.”
Selama menunggu operasi hingga bisa ketemu lagi setelah berjam-jam, rasanya nyawaku setengah melayang. Aku ngilu membayangkan kepala dibor sampai ke dalam. Airmata terus berderai meski aku tahu Aziza di tangan ahli yang tepat yaitu Dr Harim Priyono Sp. THT-KL serta Direktur Pengembangan dan Pemasaran RSCM Dr. dr. Ratna Dwi Restuti, Sp. THT-KL (K). Terharu banget Bu Direktur ikut langsung di ruang operasi karena beliau sejak pertama mengawal Aziza setelah dititipi langsung oleh Bu Menteri Kesehatan saat itu, Prof. Dr. Dr. Nila Djuwita Farid Moeloek, Sp. M (K). ❤️. Terima kasih yang sudah menghubungkan pada Bu Nila ☺️
Alhamdulillah semua berjalan baik hingga hari ini.
Terima kasiiiiih buat semua muanya yang tak bisa disebut satu-satu yang telah mendukung Aziza hingga bisa ada di titik saat ini. Lemah Teles, Gusti Ingkang mBales 🙏☺️
Pas mudik kemarin, hari Senin 18 Okt alat kiri Aziza mati total. Aku dan suami di Jogja, anak-anak di Klaten. Anak no 1 dah berusaha berkali-kali menyalakan tapi gagal. Ya wis akhirnya hanya pakai 1 alat yang kanan. Selasa aku dan suami ke Klaten ternyata memang matot, mati total gak bisa dinyalakan. Kami balik Jakarta Rabu dan libur trus baru hari ini bisa kubawa ke hearing center dengan hati dag dig dug.
Setelah dicek pakai laptop programmer, rupanya semua program alat Aziza ter-reset terhapus semua jadi gak mau nyala. 😳😳😳. Hah Kereset? Ya ampuuuuuun. Kok bisssaaaaaa? 🙀🙀🙀
Mas Dani dari hearing center bilang kemungkinan melewati SUTET atau listrik tegangan tinggi jadi settingannya terpengaruh karena Aziza tidak masuk metal detector apapun dan alatnya tidak nempel elektronik apapun. 😳😳😳 Duh 💆♀️🙈. Tapi pas sebelum alat mati, sempat ada petir dan gluduk nyamber nyamber. Langsung Aziza copot alat karena mati. Duh entahlah apa penyebabnya. Satu hal yang pasti, anak pemakai implan koklea juga tidak boleh kesetrum karena ada logam di dalam kepalanya. (Anak yang gak pakai jg gak boleh kesetrum sih hehe. Tapi ini maksudnya bisa pengaruh ke alatnya dan bisa jadi harus operasi lagi ambil alat dalam kalau rusak)
Syukurlah bisa diprogram ulang dan masih nyala. Alat satu seharga 180 juta huhuhu.. Semoga aman selalu selama masa garansi. Oya, garansinya hitungan dolar jadi ikut kurs ruliah. Per tahunnya sekitar 4,5 juta untuk alat Aziza yg termurah di merknya ini. (Kayak asuransi mobil hehe. Telingamu mendengar gratis, bayar asuransi juga gak? 😬. Jangan lupa Bersyukur kalau gratis tis tis). Oya makin tinggi spek alat, ya makin tinggi biaya asuransi/ garansinya. Tapi aman buat menjaga dari hal tak diinginkan. Kalau rusak masih bisa diservis atau diganti, asal tidak hilang atau jatuh entah ke mana. Seorang teman, anaknya masuk toilet dan alatnya hilang. 🙈. Hiks gak dpt pengganti, dan beli baru lagi satunya 300 juta huhuhu 🙈. Pelajaran banget buatku untuk ngawasin Aziza.
Ah Alhamdulillah. Puji syukur atas karunia hari ini ❤️. Sudahkah bersyukur hari iniiiiii? 😍
Anak wedhok ulangan bahasa Inggris untuk pertama kalinya. Lumayanlah dapat skor 95 dr 100.. Nilai bukan tujuan, yang penting gimana pemahaman dia dan ngerjain sendiri 😍. Seneng liat perjuangannya belajar bahasa Inggris, berusaha memahami, fokus mendengar bahasa yang asing buatnya dan belajar ngucapin yang tak mudah buat lidahnya. ❤️
Banyak yang mau operasi implan koklea buat anaknya, tapi tak mengerti apa yang akan dihadapinya. Saya tuliskan pahit-pahitnya untuk jadi pertimbangan. Bukannya saya mau menggembosi sebuah ikhtiar. Tidak. Tapi memberi informasi untuk pertimbangan sebelum memutuskan langkah. Implan koklea tak selalu manis dan tak semudah membalik telapak tangan membuat anak bicara verbal. Ibarat jalan, bukan melulu jalan tol mulus yang ditempuh, tapi ada jalan terjal dan berliku. Sisi pahitnya perlu dilihat, jangan hanya melihat manisnya saja. Saya juga bukan endorser implan. Kalau siap dan yakin, silahkan lanjutkan. Kalau ragu jangan lakukan.
Kalau hidupmu berat, jangan ngrasa jadi orang yang termalang sedunia. Semua orang punya masalah yang dihadapi. Beratnya bisa brasa sama berat banget meski bentuknya beda. Kayak org putus pacaran, bagi satu orang ringan, buat yang lain bisa berat banget bahkan bisa gila atau bahkan bundir. Hiks. Buka mata, buka hati. Orang itu wang sinawang. Yang terlihat hidup wow, kadang tiba tiba jebret kena narkoba karena gak bahagia hidupnya atau wow gonjreng tapi terlilit utang di mana-mana. Di sisi lain, ada yang hidup dilihat susah oleh orang lain, misal buruh biasa ternyata rumahnya hangat, keluarganya adem ayem dan tenang. Terus bersyukur itu yang bisa menjaga hati. 😊
Kalau kepalamu tak perlu dibor, telingamu tak perlu pakai batre untuk mendengar, bersyukurlah. Dikasih sehat, mendengar gratis itu berkah luar biasa. Gak kebayang tho, klean lagi denger musik atau lagi ngobrol seru tiba-tiba makpet hening total semua karena batre habis hehe. 🙈💆♀️
Kalau memang terlahir tuna rungu dan memilih jalan mendengar, trus harus pakai alat ratusan juta, harus beli batre, kabel ya bersyukurlah kalau masih kebeli. 😊Intinya tetep bersyukur. Alhamdulillah masih ada rejeki. Alhamdulillah dapat diskon tipis-tipis. Ehem..
Ini Edisi menghibur diri jajan batre 10 juta buat Aziza (diskonnya gak kusebut ya hihi). Jajan yang harus siap seumur hidup. Ini baru jajanan printilan. Belum jajan utama, beli alat reguler upgrade 200-300 juta per 6-8 tahun 🙆♀️💪. Sehat kuat, sehat kuat, sehat kuaaat..
Kemarin kondisi ‘telinga’ Aziza bikin trenyuh. Batre bawaan beli alat yang rechargable ada 4. Yang 1 sudah mati total sudah sejak setahun lalu. Jadi sejak itu cuma pakai 3 gantian. Baru pakai alat dua jam, baterai di telinga kanan habis. “Mami batre alat Aziza habis. Aku gak bisa dengar”. Jreeeng. Ganti pakai cadangan. Yang mati dicas. Eh gak lama ganti yang kiri. “Papi alat yang kiri mati juga.” 🤣. Trus ganti yang dicas tadi 🤣 . Dah kepake semuanya dong 3.
Lanjutkan membaca “Jajan 10 Juta dan Bersyukur”
Bagi sebagian orang hidupku serba enak, ketawa-tawa mulu dan pengen kayak aku. (Beberapa menyatakan langsung gitu ke aku) 🙈😬. Bagi sebagian orang lainnya, hidupku beraaaaat banget punya anak spesial dan gak kebayang njalaninya. 🙈😬. Dua hal yang bertolak belakang.
So.. kesimpulannya semua itu relatif hehe.. Buatku, hidupku berubah banget karena Aziza. Jadi lebih sabar, lebih bisa menghargai hidup dan bisa ngrasa seneng banget atas hal-hal kecil dalam hidup. 😬Brasa berlimpah-limpah berkah dan cinta kasih dari begitu banyak orang, datang bergelombang seperti ombak ra uwis-uwis.❤️ So, apakah Aziza cobaan? Mmm.. Saat awal, memang brasa berat banget nget nget kayak cobaan hidup yang gelap gulita. Dulu sedihnya terasa sampai ke darah, berdesir-desir. Literally ya. Brasa berat. Makin kesini, semua pandanganku berubah. Aziza dengan keistimewannya adalah berkah, bukan cobaan apalagi hukuman. 😍.
Semua orang punya ujian, cobaan dan tantangannya sendiri dalam hidup. Ada yang punya masalah ekonomi yang mencekik, ada yang ditinggal pergi atau ditinggal meninggal pasangan, ada yang rumahnya kayak neraka karena pasangan tak harmonis, ada yang tersiksa menahun karena mertua dan ipar, ada yang diberi ujian anaknya kena masalah hukum/ narkoba atau malah nggak percaya agama dan membuat stress ortu, ada yang putus-putuuuus terus gak nemu jodoh, ada yang tak dikasih anak sementara banyak yang tak menginginkan anak malah justru dikasih mudah dan anaknya ditelantarkan, dan ada juga yang dikasih cobaan sakit tak kunjung sembuh. Hiks 🙈. Semua berat loh, apalagi kalau ditambah terus ngeluh dan terus menyalahkan Tuhan “kenapa aku harus mengalaminya? Kenapa? ” 😢. Hal yang berat yang sebenarnya ada jalan keluar akan terasa lebih berat.
Bocah ini banyak mengubah hidupku.. 180 derajad. Rasanya dulu habis terbang tinggi setelah lulus kuliah di Melbourne trus langsung jatuh ke jurang kesedihan yang terdalam saat tau kondisinya. Semua gelap. Gak kebayang bisa melaluinya. Dulu sampai bisa ngrasa darah berdesir-desir saking sedihnya. Gak bisa diucapkan dengan kata-kata sedihnya. Tak mudah untuk bangkit. Tapi semua bisa dilalui dengan dukungan banyak orang. Aku cukup beruntung banyak yang peduli. Di banyak tempat, banyak yang terpuruk karena dikucilkan, dibully, dianggap aib keluarga. 😢.
Membesarkan anak berkebutuhan khusus jadi lebih menghargai progress sekecil apapun. Rasanya begitu banyak berkah dan berlimpah sayang buat anak wedhok. Dia kayak punya banyak orang tua, budhe pakdhe, om tante yang sayang. ❤️ Dulu, mendengar suara huruf demi huruf keluar dari mulutnya aja rasanya kayak dapat doorprise gak habis-habis. 😊. Gak berasa bocah ini sekarang sudah SD.. Yang ngikuti perkembangan Aziza tentu tau banget bagaimana dulu dari gak bisa mengucap huruf A, sampai sekarang bisa secerewet ini ❤️.. Perjuangan panjang, berdarah-darah, tak semudah membalik tangan tapi tak mustahil. Ada keajaiban Tuhan lewat kejaiban teknologi.
Semalam saat mau tidur, Aziza nyium aku dan suami. Dia memang masih tidur sama kami. Dia bilang, “Mami, Papi.. Aziza sudah gedhe sekarang. Sudah SD, nggak TK lagi. Aziza seneng sekolah. Aziza sayang banget sama mami papi. Sayang banget, banget. Makasih ya. Yuk bobok. Besok Aziza sekolah pagi.”
Nyesssssssssss.. 😍. Nikmati babak baru hidupmu ndhuk..
Makasih buat semuanya yang sudah mendukung kami ❤️❤️. Lemah Teles, Gusti Ingkang mBales.
Kalau ada orang tua anak tuli/ tuna rungu ingin implan dan bertanya, biasanya aku akan jelaskan konsekuensi biaya paska implan. Tujuannya biar gak kaget dan siap menghadapinya. Paska implan, anak tak otomatis langsung bicara. Tetep butuh perjuangan berat. Beli alat pun tak cukup sekali saja tapi perlu upgrade rutin per 8-10 tahunan dengan harga ya ratusan juta juga plus terapi dan printilan biaya lainnya yang seperti kontrak seumur hidup. Seperti hari ini, Aziza perlu beli mic protector mungil 3 biji gini 700 ribu yang per 3 bulan ganti. (Yeilah olasting cuilik doang hehe 🤣🙈). Kalau kabel rusak atau patah, kabel 7 cm ya sekitar 1 jutaan (yeilah kabel seucrit ajaaa.. kalo beli di toko besi, kabel bisa bermeter meter harga segitu hehe) 🙈😬. Bersyukurlah yang punya telinga gratis tak berbiaya seumur hidup. ☺️ Bersyukur, bersyukur dan bersyukur. Jangan lupa berempati dan ajarkan anak-anak kita tidak membully yang beda.. ❤️
Aziza, Ditta dan Noel tampak senang kalau ketemu. Mereka mungkin merasa dekat sebagai sesama pemakai implan koklea. Kali ini mereka kumpul di Eco Park Ancol. Ah semlga mereka rukun sampai besar nanti dan saling mendukung. Amiiin
Ada yang mau dengar Aziza mendongeng? Ini Aziza baca kisah Nabi Yunus full 1 buku, 10 menit. Sabar ya, anggap aja dengerin dongeng menjelang tidur hehe.. Untuk ngajarin Aziza bersuara dari 0, sampai tahap bisa baca dan paham kalimat itu rasanya berdarah-darah, berderai air mata hehe.. Ah nyes liat perkembangannya.😍 #Tuli #TunaRungu #Implankoklea (Sekarang umur 6,5 Tahun). Btw, kaos dari tante Meidy ❤️.
Ini videonya ya:
https://www.facebook.com/713333048/posts/10157865352143049/?extid=0&d=n
Alhamdulillaaaaaah.. Tanggal 28 September ada pengumuman dari Kemendikbud, tulisan “Sekolah Online Buat Aziza, Anak Tuna Rungu” menjadi yang terbaik no urut satu di kategori umum.. Hiks terharu pada diri sendiri.. ☺️. Makasih atas semua dukungannya..
Memecah Sunyi Aziza 