Pada peringatan Hari Pendengaran Sedunia 2017, Aziza masuk dalam liputan majalah Kementrian Kesehatan, Mediakom. Untuk membaca tulisan tersebut, silahkan klik: Artikel Aziza.
Blog ini saya buat untuk menuliskan perjalanan anak ketigaku, Aziza Sakhia Supriyadi, agar bisa mendengar suara dan belajar berbicara. Aziza yang lahir 12 Maret 2014 didiagnosa mengalami gangguan pendengaran sangat berat (profound hearing loss) pada 20 Agustus 2016. Hasil tes Berra dan ASSR menunjukkan bahwa dia hanya bisa mendengar suara diatas 110 desibel atau setara deru suara pesawat dari dekat. Dokter mengatakan sel-sel rambut kokleanya mengalami gangguan sejak dia masih dalam kandungan yang diduga karena virus CMV.
Bocah ini banyak mengubah hidupku.. 180 derajad. Rasanya dulu habis terbang tinggi setelah lulus kuliah di Melbourne trus langsung jatuh ke jurang kesedihan yang terdalam saat tau kondisinya. Semua gelap. Gak kebayang bisa melaluinya. Dulu sampai bisa ngrasa darah berdesir-desir saking sedihnya. Gak bisa diucapkan dengan kata-kata sedihnya. Tak mudah untuk bangkit. Tapi semua bisa dilalui dengan dukungan banyak orang. Aku cukup beruntung banyak yang peduli. Di banyak tempat, banyak yang terpuruk karena dikucilkan, dibully, dianggap aib keluarga. 😢.
Membesarkan anak berkebutuhan khusus jadi lebih menghargai progress sekecil apapun. Rasanya begitu banyak berkah dan berlimpah sayang buat anak wedhok. Dia kayak punya banyak orang tua, budhe pakdhe, om tante yang sayang. ❤️ Dulu, mendengar suara huruf demi huruf keluar dari mulutnya aja rasanya kayak dapat doorprise gak habis-habis. 😊. Gak berasa bocah ini sekarang sudah SD.. Yang ngikuti perkembangan Aziza tentu tau banget bagaimana dulu dari gak bisa mengucap huruf A, sampai sekarang bisa secerewet ini ❤️.. Perjuangan panjang, berdarah-darah, tak semudah membalik tangan tapi tak mustahil. Ada keajaiban Tuhan lewat kejaiban teknologi.
Semalam saat mau tidur, Aziza nyium aku dan suami. Dia memang masih tidur sama kami. Dia bilang, “Mami, Papi.. Aziza sudah gedhe sekarang. Sudah SD, nggak TK lagi. Aziza seneng sekolah. Aziza sayang banget sama mami papi. Sayang banget, banget. Makasih ya. Yuk bobok. Besok Aziza sekolah pagi.”
Nyesssssssssss.. 😍. Nikmati babak baru hidupmu ndhuk..
Makasih buat semuanya yang sudah mendukung kami ❤️❤️. Lemah Teles, Gusti Ingkang mBales.
Kalau ada orang tua anak tuli/ tuna rungu ingin implan dan bertanya, biasanya aku akan jelaskan konsekuensi biaya paska implan. Tujuannya biar gak kaget dan siap menghadapinya. Paska implan, anak tak otomatis langsung bicara. Tetep butuh perjuangan berat. Beli alat pun tak cukup sekali saja tapi perlu upgrade rutin per 8-10 tahunan dengan harga ya ratusan juta juga plus terapi dan printilan biaya lainnya yang seperti kontrak seumur hidup. Seperti hari ini, Aziza perlu beli mic protector mungil 3 biji gini 700 ribu yang per 3 bulan ganti. (Yeilah olasting cuilik doang hehe 🤣🙈). Kalau kabel rusak atau patah, kabel 7 cm ya sekitar 1 jutaan (yeilah kabel seucrit ajaaa.. kalo beli di toko besi, kabel bisa bermeter meter harga segitu hehe) 🙈😬. Bersyukurlah yang punya telinga gratis tak berbiaya seumur hidup. ☺️ Bersyukur, bersyukur dan bersyukur. Jangan lupa berempati dan ajarkan anak-anak kita tidak membully yang beda.. ❤️
Aziza, Ditta dan Noel tampak senang kalau ketemu. Mereka mungkin merasa dekat sebagai sesama pemakai implan koklea. Kali ini mereka kumpul di Eco Park Ancol. Ah semlga mereka rukun sampai besar nanti dan saling mendukung. Amiiin
Ada yang mau dengar Aziza mendongeng? Ini Aziza baca kisah Nabi Yunus full 1 buku, 10 menit. Sabar ya, anggap aja dengerin dongeng menjelang tidur hehe.. Untuk ngajarin Aziza bersuara dari 0, sampai tahap bisa baca dan paham kalimat itu rasanya berdarah-darah, berderai air mata hehe.. Ah nyes liat perkembangannya.😍 #Tuli #TunaRungu #Implankoklea (Sekarang umur 6,5 Tahun). Btw, kaos dari tante Meidy ❤️.
Ini videonya ya:
https://www.facebook.com/713333048/posts/10157865352143049/?extid=0&d=n
Alhamdulillaaaaaah.. Tanggal 28 September ada pengumuman dari Kemendikbud, tulisan “Sekolah Online Buat Aziza, Anak Tuna Rungu” menjadi yang terbaik no urut satu di kategori umum.. Hiks terharu pada diri sendiri.. ☺️. Makasih atas semua dukungannya..
Kemampuan bicara Aziza makin hari makin jelas. Kini Aziza sudah bisa mengucapkan semua huruf kecuali “R” yang belum begitu jelas 100%, atau masih agak samar seperti bule hehe. Proses Aziza tak mudah, dulu dia sempat mengalami hambatan bicara karena ada gangguan oral motor sehingga susah memproduksi beberapa bunyi khususnya konsonan.
Lanjutkan membaca “Terapi Oral Motor”
Pandemi Corona membuat semua sektor terkena imbas termasuk dunia pendidikan. Ketiga anak saya pun tak bisa ke sekolah langsung. Salah satunya adalah Aziza Sakhia Supriyadi (6,5 tahun), seorang penyandang tuna rungu atau tuli yang memakai implan koklea sebuah alat yang ditanam di dalam kepala atau telinganya. Sungguh ada tantangan tersendiri bagi dia menjalani situasi baru ini dan bersekolah secara daring.
Aziza lahir tanggal 12 Maret 2014 dan menjalani operasi penanaman implan koklea di umur 2 tahun 9 bulan, tepatnya 9 Desember 2016 di hari Anti Korupsi sedunia. Sejak saat itu, dia terus belajar mendengar dengan telinga bioniknya sekaligus belajar bicara.
Sebelum ada pembatasan sosial berskala besar (PSBB), Aziza bersekolah tiap hari di TK inklusi. Dia juga masih menjalani terapi auditory verbal therapy (AVT) seminggu sekali bersama terapisnya. Karena Corona, semua kegiatannya itu berhenti. Saya dan suami yang menjalani work from home (WFH) pun harus menyesuaikan dan berkreasi mencari cara belajar yang menyenangkan agar Aziza dan kakak-kakaknya tak bosan belajar di rumah saja. Tentu kami harus akomodatif terhadap masukan mereka.
Saat awal PSBB, rasanya sungguh tak mudah mendampingi sekolah online 3 anak dalam satu waktu bersamaan. Apakagi ada tanggungan pekerjaan dari kantor yang harus diselesaikan. Anak pertama yaitu Kumara Natadharma Supriyadi di awal pandemi ada di masa peralihan akan lulus SD dan masuk SMP. Sementara anak kedua transisi dari kelas 4 akan naik kelas 5 SD.
Awalnya berat tapi puji syukur kami bisa beradaptasi. Selain sekolah daring lewat zoom, tambahan belajarnya kami buat fleksibel. Kakak pertama dan kedua pun menemukan pola belajar yang efektif dan kami saling bantu untuk mendukung anak no 3 yang difabel.
Di awal pandemi, Aziza belum bisa membaca kalimat. Karena kami semua ada di rumah, maka kami bergantian mengajari membaca, menulis dan berhitung. Durasinya tidak panjang, tapi pendek-pendek saja dan sering.
Sekolah online Aziza juga tetap berjalan lewat zoom meeeting sama seperti kakak-kakaknya. Setiap hari, dia sekolah dari jam 9 hingga 11.30 pagi. Di awal pandemi, Aziza belum biasa mendengar suara digital. Saat itu, dia masih menjalani terapi pengenalan suara digital. Bagi para pengguna implan koklea, suara elektronik akan terdengar lebih robotik. Awalnya dia banyak diam, terlihat bingung, menahan tangis. Berhari-hari dia kesulitan menangkap apa yang diucapkan gurunya. Kami pun sungguh khawatir dia sedih tak bisa mengikuti pelajaran. Kami terus mendampingi dan juga melatih dengan melakukan video call bersama saudara di kampung.
Seiring waktu, Aziza makin beradaptasi. Dia kini sudah peka dengan suara digital dan bisa berkomunikasi dua arah dengan guru-guru dan teman-temannya saat pertemuan berlangsung. Dia pun terlihat makin menikmati sekolah online. Kini dia makin lancar membaca, termasuk membaca buku sederhana. Setiap ada permintaan membaca dan berhitung dari gurunya di layar laptop, dia terlihat percaya diri dan antusias menjawab.
Situasi pandemi membuat banyak hal berubah dan banyak yang tak mengenakkan. Dari pada terus mengutuk keadaan, kami memilih tetap positif dengan terus berusaha mengoptimalkan pembelajaran di rumah. Kami pun tak lupa juga bersyukur atas capaian-capaian kecil ketiga anak kami, khususnya Aziza yang perlu dukungan ekstra.
#CerdasBerkarakter, #BlogBerkarakter, #SeruBelajarKebiasaanBaru #BahagiaBelajardiRumah
Hari Kamis 2 Juli 2020, Museum Rekor Indonesia (MURI) memberikan penghargaan kepada Ali Haydar Altway. Santri Madrasah Aliyah Tahfidzul Quran As-Sukarti ini diberi penghargaan rekor MURI sebagai penyintas tuna rungu yang berhasil menghafalkan Al Quran 30 Juz.
“Penghargaan ini saya dedikasikan kepada semua anak disabilitas khususnya tunarungu, untuk mendapatkan tempat yang sejajar di masyarakat dan mempunyai kualitas hidup yang lebih baik,” kata Haydar saat menerima penghargaan MURI.
Lanjutkan membaca “Haydar, Santri Tuna Rungu Pemakai Implan Koklea Hafal 30 Juz Al-Quran”Banyak teman yang kaget saat tahu biaya mengurus gigi Aziza total mencapai sekitar 16 juta, seharga motor baru. Mungkin banyak yang menganggap gigi gigis bagi anak-anak adalah hal biasa, otomatis lepas sendiri jadi tak perlu sampai segitunya ngeluarin duit. Baiklah, kuceritakan saja. Ini bukan soal gigi semata. Tapi juga soal kesehatan dan kepercayaan diri Aziza yang kami bangun susah payah tapi tergerus karena gigi.
9 Desember tepat dengan peringatan hari anti korupsi sedunia, Aziza juga memperingati hari operasi implan kokleanya. Hari ini, 3 tahun lalu dia menjalani bedah kepala di meja operasi RSCM. Sejak itu dia jadi manusia bionic untuk seumur hidupnya. Tadi setelah bangun tidur, kuminta dia bicara buat direkam. Dia cerita sekolah di TK Montessori, kelas K1 A. Aziza juga menyampaikan pesan buat semua yang dukung.
“Makasih bapak, makasih bu, makasih oom,” katanya 😊.
Makasih buat semua yang dulu ikut membelikan alat implan Aziza yang seharga mobil baru dan tak bisa disebut satu-satu. Makasih buat semua yang mendoakan dan membantu apapun hingga Aziza bisa sampai di titik ini. Lemah Teles, Gusti Allah yang mbales. 😍
Sungguh proses yang tak mudah. Menguras tenaga, waktu, finansial, emosi dan melelahkan. Rasa naik turun itu manusiawi tapi yang jelas tak boleh membuat putus asa dan menyerah. 😊 Aziza hingga hari ini masih terus terapi, masih berproses. Sebagai orang tua, aku ingin memberi yang terbaik yang bisa kulakukan dan memberi kesempatan seluas-luasnya pada anak wedhok. Semoga Aziza bisa menembus keterbatasannya dan jadi apa saja yang dia mau suatu hari nanti 😍❤️.
Kemampuan Aziza bicara terus bertambah. Dia sudah makin cerewet, banyak bercerita, juga komen ini itu termasuk komen baju ibunya kalau jelek 🤣. Dia kadang juga ngeyelan serta banyak tanya. Aziza sudah banyak menggunakan kata tanya siapa, kenapa, kemana, di mana. Kemarin saat mau pakai alatnya dia nanya kondisinya.
“Mami nggak pakai alat. Papi nggak pakai. Mas Kum dan mas Nara nggak pakai. Semua nggak pakai. Aziza pakai alat. Kenapa?” Dia bertanya dengan mata tak berkedip, mimik muka penasaran mau tahu banget jawabannya.
Jantung ini mak deg rasanya. Aku tau Aziza belum sepenuhnya paham pertanyaannya. Dia cuma melihat orang-orang di sekelilingnya yang tak pakai alat.
Banyak yang bertanya dan japri aku tentang bagaimana pola makanku. Aku memulai perlahan sejak awal 2018, bertahap tentunya. Kejadian sahabat baikku almarhumah Mbak Wulan Anggraeni benar-benar membuka mataku. Dia juga yang terus memotivasi dan memberikan ilmu-ilmunya. Sungguh ilmu yang bermanfaat adalah amal jariah yang tak putus bukan? Jadi, selama ini kalau aku kadang posting di fb atau instagram soal diet sehat, itu bukan untuk menguruskan badan sih ya. Tapi memberi asupan yang baik buat tubuh. Soal turun, itu bonus. Turun syukur, enggak ya nggak apa-apa 😬.
