Memecah Sunyi Aziza

Ada info salah soal implan koklea bahwa anak bisa gila, sakit menjerit-jerit, membuat bodoh, susah menghafal, sangat berbahaya dan lainnya. Karena itu implan koklea harus dilarang. Ada juga penolak implan lain mencontohkan anak pemakainya yang gagal mendengar dan bicara. Di sisi lain dunia medis internasional sudah mengakuinya dan lebih dari setengah juta orang di dunia pemakai implan sudah terbantu. Seberapa bahaya sih? Saya pun wawancara khusus dengan Dokter Harim Priyono Sp.THT-KL yang sudah mengoperasi sekitar 310 pasien implan di Indonesia .

Menurut saya sebagai ibu Aziza yang memakai implan, mungkin saja penyebar info pernah bertemu dengan orang implan yang mengalami sakit atau tak terbantu mendengar sehingga tak bisa bicara. Atau bisa jadi ada yang cuma mendengar kabar burung dan tidak tahu langsung tapi ikut anti implan. Yang jelas harus dilihat kasus perkasus dan tak bisa menggeneralisir lantas menyimpulkan dengan dangkal.

Pertama, apakah anak tersebut punya gangguan atau sakit bawaan lain? Kedua, bagaimana alatnya? Apakah alat yang dipakai sudah dapat pengakuan internasional? Apakah dapat ijin edar Kemenkes? Selama ini yang dikenal ketat adalah sertifikasi internasional dari Food and Drugs Administration (FDA) di Amerika. Ketiga, bagaimana terapinya paska implan?

Bicara soal alat, yang beredar di Indonesia dan mendapat sertifikat FDA adalah tiga brand yaktu Medel dari Austria, Advance Bionic dari Amerika, atau Cochlear dari Australia.

Di luar tiga merek itu setahu saya sekarang tak ada satupun alat implan berkantor di Indonesia. Meski tak ada kantor, ada merek lain yang alatnya sempat beredar dan dipasang pada sejumlah anak yang angkanya tak saya ketahui. Saya pun tak sengaja pernah bertemu dua orang resipien anak dangan alat diluar 3 brand tadi yang belum bisa bicara meski implan beberapa tahun. Saya tak tahu apakah alat-alat tak berstandar FDA itu punya ijin edar Kemenkes atau tidak.

Kalau tak ada kantor perwakilan, tentu hal itu akan menyulitkan soal mapping alat, servis, kalau ada komplain atau kerusakan di internal dalam, dan lain sebagainya. Jadi saya takkan bicara soal sesuatu yang tak dapat standar FDA yang jadi acuan saya.  (Pesan saya, kalau anaknya mau implan, pelajari detail dan hati-hati. Jangan tergiur harga murah yang terjun bebas. Itu justru mencurigakan. Kita memilih alat untuk seumur hidup).

Kalau pun ada operasi alat implan yang tidak berstandar internasional dan gagal membuat anak bicara ya jangan menggeneralisir bahwa semua implan salah, tak berguna. Coba lihat ratusan ribu pemakai lain di dunia yang bisa mendengar jelas, lancar bicara dan berkarir bagus.

Kalau di Indonesia, generasi pemakai implan awal melakukan operasi sekitar tahun 2000an di Australia, Singapura atau Amerika karena saat itu di Indonesia belum ada. Sekarang mereka masih usia kuliah atau baru lulus kuliah. Dari beberapa orang tua yang saya kenal, anaknya sekarang sedang kuliah di Amerika, Singapura atau Australia. Bahkan ada yang ke summer school Harvard University. Ada juga yang cumlaude S1 dan S2. So siapa bilang implan bikin bodoh? Tergantung anaknya tentu. Yang bisa mendengar biasa atau bukan tuna rungu saja nggak semuanya bisa berhasil di dunia akademik kan? 😊

Kalaupun ada kasus paska implan ya tak perlu menggeneralisir juga apalagi mengatakan harus dilarang. Apalagi pakai dalil hukum yang salah dan menuding implan berbahaya dan melanggar Undang-undang no 8 tahun 2016 pasal 12 (g) yang isinya tentang perlindungan dari upaya percobaan medis. Duh. Implan itu bukan percobaan. WHO / the World Health organization sebagai badan PBB juga mengakui implan koklea. Yang pakai pasal 12 (g) untuk dalil anti implan lupa diatasnya ada pasal 12 (e) tertulis penyandang disabilitas berhak memperoleh alat kesehatan berdasarkan kebutuhannya.

Saya ambil contoh operasi caesar juga ada resiko. Beberapa kasus meninggal pun muncul. Apa lantas harus dilarang? Tentu tidak karena operasi caesar dapat berguna menyelamatkan hidup ibu dan bayi. Kalau ada kegagalan tentu harus dilihat per kasus misal ibu ada komplikasi sakit lain. Ada juga operasi amandel yang mengakibatkan meninggal. Masak harus dilarang juga?

Ada juga argumen implan nggak menyangkut nyawa, jadi tak perlu implan. Saya share cerita lain, kalau ada anak-anak yang kena TORCH di kandungan dan lahir dengan katarak tebal yang menghalangi pandangan, boleh nggak dioperasi? (Saya tak pernah melihat ada orang anti operasi katarak. Kalau anti implan koklea iya sering melihat komennya di media sosial 😊).

Ketika katarak anak diangkat, biasanya kondisi mata plus akan melonjak jadi tinggi lantas perlu dibantu dengan kacamata. Apa bedanya dengan anak tak bisa mendengar yang kemudian dioperasi implan dan pakai alat agar bisa mendengar? Sama-sama membantu kan? 😊 Bagi saya operasi implan koklea bukan menolak takdir. Tapi Ikhtiar.

Berikut ini wawancara saya dengan Dr Harim Priyono Sp.THT-KL:

1. Mohon penjelasan soal kegagalan implan koklea atau Cochlear Implant (CI).

Dokter Harim:
Kalau yang dimaksud adalah kegagalan operasinya, kemungkinannya sangat-sangat kecil. Belum pernah saya dapat laporan tentang ketidakberhasilan operasi. Yang ada adalah laporan tentang komplikasi operasi. Tapi di Indonesia pernah terjadi, setelah dioperasi ternyata ketemu kelainan anatomi. Lantas ditutup lagi, kemudian operasi diulang beberapa hari berikutnya.

Skill operator menjadi penentu. Operator CI harus otologist yang sudah operasi pasien ratusan tulang temporal tanpa ada kecelakaan mayor satupun. Sampai-sampai jadi bahan bercanda diantara kami para dokter, kalau operasi CI itu kerjaan senior-senior yang menjelang pensiun alias pengalamannya sdh ratusan atau ribuan pasien 😃

Apapun yang saya lakukan selama ini, semua surgeon di kawasan asia tenggara terinformasi dengan baik track record pekerjaan saya di CI. Itu salah satu mekanisme kontrol dan hal tersebut yg membuat adalah pihak company.

(Saya pun bertanya resiko implan koklea seperti info yang pernah di share di grup Dunia Tak Lagi Sunyi)

2. Bagaimana dengan resiko infeksi Meningitis? 

Dokter Harim:
Risiko meningitis dapat terjadi pada pasien tanpa kelainan anatomi (normal) dan risikonya lebih tinggi pada pasien dengan kelainan anatomi telinga dalam.

Pada pasien normal, risiko lebih tinggi pada periode 2 bulan pertama pasca operasi. Penyebabnya: lubang kokleostomi masih belum menutup sempurna (atau masih ada “micro–fistula“).

Pencegahan: bila terjadi otitis media akut pada periode 2 bulan pertama pasca operasi, obat antibiotik harus diberikan secara intra vena. Kalau sudah melewati 2 bulan pasca operasi, antibiotik boleh diberikan secara oral dulu seperti pada pasien Otitis Media Akut (OMA) pada umumnya.

Meski demikian semua itu sudah diantisipasi dengan syarat vaksin Prevenar 13 yang di dalamnya ada vaksin Meningitis sebulan sebelum operasi.

Soal meningitis, orang biasa pun bisa kena infeksi meningitis.

2. Bocornya cairan Cerebrospinal/ LCS (cairan yg ada di sekitar otak) dan bocornya cairan perilymph (cairan di dalam koklea).

Dokter Harim:
Kebocoran cairan LCS dapat terjadi akibat perlukaan pada selaput otak (dura mater) saat pembuatan tatakan implan / implant well atau dapat jg terjadi sebagai akibat kegagalan mengatasi kondisi “perylimph gusher (PG)” saat operasi.

PG dapat terjadi saat kita operasi pasien dgn kelainan anatomy telinga dalam seperti: common cavity, incomplete partition cochlea type 1, dll.

Kemungkinan terjadinya sangat-sangat kecil. Tapi kalau terjadi, terlihat sebagai ingus sangat encer yg mengalir / menetes keluar dari lubang hidung saat pasien menunduk.
Jadi kalau LCS, kebocorannya pada duramater, kalau perilimf berasal dari lubang kokleostomi.

4. Resiko terjadinya kerusakan pada syaraf wajah yg berujung pada paralysis.

Dokter Harim:
Paresis nervus fasialis (saraf wajah) timbul akibat perlukaan saat melakukan tindakan timpanotomi posterior. Prosedur inilah satu-satunya yang paling ditakuti operator ataupun otologist pada umumnya.

Filosofi operasi CI adalah “no mistake surgery”, failure is not an option.
Paresis dapat terjadi akibat trauma thernal / panas akibat gesekan mata bor dan tulang. Untuk mendinginkan, selama pengeboran disenprotkan cairan dalam jumlah banyak utk mencegah panas dan mencuci serbuk tulang hasil pengeboran.

Pencegahan lain adalah dengan menggunakan alat monitor saraf intra operatif. Namun yang paling utama adalah pemahaman mendalam operator terhadap anatomi tulang temporal.
Sangat-sangat tidak dibenarkan kami menambah “disability baru” pada pasien.

Untuk kasus kerusakan wajah atau wajah perot sendiri sangat jarang terjadi.

5. Implan Koklea Menyebabkan Sakit kepala atau vertigo?

Dokter Harim:

Sakit kepala dan vertigo adalah dua kondisi yang sangat berbeda. Sakit kepala di sini dikenal dengan istilah sefalgia. Nyeri ini disebabkan karena saat operasi CI pasti akan terjadi perlukaan pada selaput tulang tengkorak dan juga kadang-kadang selapat otak / duramater. Kedua selaput tersebut mengandung sangat banyak ujung “sensor nyeri”.

Gangguan keseimbangan yg dapat terjadi dan sebenarnya dapat selalu terjadi adalah vertigo (pusing berputar / pusing tujuh keliling) dan dizziness (limbung, oyong). Hal ini terjadi karena kita membuat lubang pada ruang telinga dalam (melalui kokleostomi). Terbukanya ruang ini menyebabkan keluarnya perilimf dan merangsang sensor sistem keseimbangan.

Pasien dewasa akan merasakannya jauh lebih berat dibandingkan pasien anak karena mekanisme kompensasi pada pasien anak terjadi lebih cepat.

6. Resiko Terjadinya Tinnitus, yaitu bunyi berdenging di dalam telinga.

Dokter Harim:
Trauma pada koklea dapat mengakibatkan tinitus. Saat implan koklea, koklea pasti mengalami trauma jadi tinitus boleh dibilang pasti akan terjadi. Hanya saja kadarnya bisa ringan arau berat. Pasien anak-anak tidak dapat mengidentifikasi kondisi ini. Jadi keluhan tinitus paling sering dikeluhkan oleh pasien dewasa. Kalau itu terjadi, stimulasi oleh CI akan mengatasi keluhan tinitus tersebut. Begitu juga saat bekas operasi makin pulih.

7. Hilangnya seluruh sisa pendengaran akibat proses memasukkan elektrode ke koklea.

Dokter Harim:
Operasi implan yang paling ideal atau paling traumatik, hanya akan menurunkan fungsi pendengaran tidak lebih dari 10 dB jadi takkan merusak seluruh sisa pendengaran.

8. Rangsangan arus listrik secara terus menerus ke syaraf pendengaran, mungkin saja menyebabkan efek samping dalam jangka panjang.

Dokter Harim:
Tentang rangsangan listrik, memang betul stimulasi CI adalah artifisial. Selama tidak over stimulation, tidak akan ada efek samping negatif pada sistem saraf pusat.

Over stimulation dapat memberikan gejala gangguan keseimbangan, rangsangan pada nervus fasilalis / wajah, keluhan migrain. Karena itu mapping berkala wajib dilakukan. Kalau mapping pas, tidak akan ada over stimulation.

Over stimulation bisa terjadi kalau mapping tidak pas. Kesalahan memahami respon resipien saat mapping misalnya. makin kecil usia anak, makin sulit menilai responnya. Ada pendapat yang cukup kuat bahwa respon menangis kencang saat switch on atau mapping adalah sebuah respon yg buruk atau harus dihindari atau harus dicegah.

Kadang-kadang dengan stimulasi yg awalnya normal, tiba-tiba resipien dapat mengalami gejala over stimulation. Baru-baru ini ada 1 pasien RS di Medan, 1 pasien di Jakarta tiba2 mengeluhkan nyeri kepala hebat, pusing berputar hingga muntah. Setelah stimulasi diturunkan, keluhan hilang.

9. Tingkat keberhasilan Implan koklea Membuat Mendengar dan Bicara tidak dapat dipastikan?

Dokter Harim:
Keberhasilan CI tidak dapat diprediksi karena sampai saat ini tidak ada alat yang secara obyektif dapat menilai kualitas “hantar saraf” pada nervus koklearis dan di susunan saraf pusat pendengaran.

Tes Magnetic Resonance Imaging/ MRI hanya melihat fisik sarafnya saja (diameter dan keberadaan serabut saraf koklearis tsb). Sedangkan tes Brainstem Evoked Response Audiometry (BERA)  dan Auditory Steady State Response (ASSR) sebenarnya hanya menjawab apakah ada respon listrik yang terekam di batang otak selama koklea diberi stimulasi “suara”. Jadi hanya identifikasi ADA atau TIDAK.

Apakah pasien dengan respons >100 dB memiliki kualitas serabut saraf lebih buruk dibandingkan yg responnya 90 dB ? Jawabannya belum tentu. Yang harus diingat adalah pemeriksaan BERA dan ASSR menggunakan STIMULASI SUARA. Jadi hasilnya sebenarnya lebih menggambarkan jumlah populasi sisa hair cell yg berfungsi saja. Pasien dengan respon 100 dB memiliki populasi hair cells jauh lebih sedikit dibandingkan pasien dengan repsons 70 dB.

Padahal sebenarnya informasi yang kita perlukan untuk memprediksi hasil CI adalah pemeriksaan yang dapat menunjukkan seberapa “high fidelity” kah serabut sarafnya? Atau seberapa besar kemampuan saraf dapat menghantarkan informasi terkode yg akan diberikan oleh alat CI?

Contoh gampangnya, yang selalu saya pakai perumpamaan adalah perbandingan kabel fiber optic dan kabel tembaga. Jumlah “bps (bit rate per second) fiber optic jauh melebihi kabel tembaga. Kita yang pendengarannya normal kualitas serabut sarafnya sudah pasti HiFi alias mampu menghantarkan secara maksimal. Namun pasien-pasien yang lahir tanpa fungsi pendengaran, kualitas serabut sarafnya sangat mungkin lebih rendah atau bahkan sangat buruk.

Ada seorang pasien saya anak dari Jogja, dengan kodal 100 dB, pasca CI 3 bulan sudah dapat mengerti kata sebanyak 300 kata! Mengapa ? Ternyata serabut sarafnya kualitas HiFi. Apakah bisa diprediksi sebelumnya ? Jawabnya TIDAK.

Lantas kapan bisa diketahui ? Jawabnya setelah pemasangan CI dan switch on.
Pasien dengan residual hearing lebih baik, sangat mungkin memiliki kualitas serabut saraf yang lebih HiFi.

Bagaimana cara menjaga supaya tetap HiFi ? Stimulasi dan stumulasi suara, supaya ada aliran listrik pada serabut saraf pendengarannya. Makanya selama belum pakai CI, tetap pakai ABD ! Tujuannya bukan untuk mengharapkan pencapaian speech perception tetapi murni hanya utk menjaga stimulasi tetap berlangsung.

Fungsi bagian tubuh manapun kalau tidak dipakai akan “diabaikan”. Contohnya Astronot akan kehilangan tulangnya bila berada pada lingkungan tanpa grafitasi dlm jangka lama. Kenapa? Karena:
– Otot yang lumpuh dan didiamkan, lama kelamaan akan atrofi.
– Orang yang gemar isi teka teki silang, akan tidak cepat pikun di hari tuanya.
– pasien yang lama mengalami kerusakan lensa mata, akan kehilangan ketajaman penglihatan selamanya.

10. Kesuksesan dalam kemampuan berbahasa/ bicara juga tidak dapat dipastikan. Tidak ada tes yg dapat dilakukan sebelum implan yang dapat memprediksi keberhasilan cochlear implant?

Dokter Harim:
CI hanya mengembalikan / memperbaiki proses INPUT. Ada 2 hal lain yang sangat-sangat penting yaitu PROCESSING dan OUTPUT. Tentu butuh latihan yang tak bisa diabaikan.

11. Terjadinya kerusakan alat implant karena terjatuh, kecelakaan ataupun kontak fisik lain.

Dokter Harim:
Setiap resipien dan lingkungan sekitarnya harus diberi kesadaran bahwa di dalam badannya ada alat elektronik atau ada implan yg “hidup” (beda dengan implan dokter ortopedi yg bendanya logam yg mati). Segala risiko benturan fisik harus dihindari.

Pencegahannya: menghindari olah raga atau aktivitas fisik extreme seperti bela diri bertarung, panjat tebing, tinju. Kalau soal menjaga kepala agar tidak jatuh, tentu yang mempunya kepala tanpa alat pun akan menjaga kepala aman.

12. Resiko terjadinya kerusakan cochlear implant akibat terkena listrik statis.
Dokter Harim:
Listrik statis dapat merusak implan. Untuk menghindari, sebelum memegang daerah kepala resipien implan, sentuhkan tangan kita ke benda dengan ground yg baik. Lucutan listrik akibat statik dapat berisiko merusak sirkuit elektronik alat CI.

13. Jika terjadi kegagalan,maka harus dilakukan operasi kembali?
Dokter Harim
Kerusakan alat hanya dapat diatasi dgn penggantian melalui tindakan operasi !
Infeksi pasca operasi dapat terjadi kapanpun, meski sudah memakai alat CI bertahun-tahun. Karena itu menjaga telinga agar tidak trauma atau infeksi sangat penting.

Penyebabnya diawali trauma, penyabaran infeksi dari mastoiditis. Atau posisi overlap unit internal dan eksternal dapat memicu iritasi kulit dan selanjutnya infeksi. Karena itu perhatikan kekencangan magnet coil dan kalau tidur alatnya tidak dipakai karena menekan kulit.

Demikian wawancara saya dengan Dokter Harim Priyono. Satu hal yang saya garis bawahi adalah implan koklea beresiko sama halnya operasi lainnya. Tapi dunia medis makin maju sehingga bisa diantisipasi dan dihindari efek yang tak diinginkan. Soal kegagalan di meja operasi, kemungkinan sangat kecil. Probability atau peluangnya bahkan lebih kecil dari kecelakaan pesawat yang angkanya juga sangat kecil.

Kegagalan anak mendengar dan bicara dipengaruhi beberapa faktor dan tak bisa digeneralisir. Harus dilihat per kasus. Yang jelas implan koklea sudah memberi jalan buat ratusan ribu penggunanya di seluruh dunia untuk mendengar sehingga bisa bicara.

Dokter Harim masih terus aktif mengikuti acara pendidikan medis atau jadi pembicara baik di dalam maupun di luar negeri. Reputasinya diakui di dunia internasional juga.

Beberapa pengalamannya diantaranya:
1. Program diseksi Kadaver “silent mentor” di Universitas Tsu Chi, Hualien Taiwan 2008.
2. Lateral Skull Base Surgery Project, Nice, France 2009.
3. Advance Otology Surgery , University of China, Portmant Institute France, and Hongkong 2010.
4. Pembicara kongres Kolesteatoma di Antalya Turki 2008.
dll

Jakarta, 23 April 2018 menjelang Maghrib.

Illian Deta Arta Sari , ibu dari Aziza (4 tahun) pemakai implan sejak 9 Desember 2016. (081282032922)

Note: Saya tidak sedang iklan implan koklea. Bagi saya, semua pilihan adalah hak. Silahkan mau memilih bahasa isyarat, memakai ABD atau implan. Pada dasarnya kita bernasib sama, punya anak Tuli atau berjuang dengan ketuliannya sendiri. 😊🙏 Salam. Semoga Tuhan memberkati kita semua.