IMG_1860
Shalom Berpose Balet

Gadis kecil itu terlihat riang bercerita dan bernyanyi di depan publik. Dia tuna rungu dan bicaranya lancar. Shalom Jemima namanya. Di usianya yang masih sangat belia, dia sudah 12 kali berjuang di atas meja operasi.

Saat itu saya mengikuti acara tentang pendidikan anak-anak tuli di Jakarta Selatan. Shalom maju ke depan dengan langkah mantab penuh percaya diri. Dia menyanyikan lagu balonku ada lima dengan ceria. Wajahnya imut menggemaskan. Saat itu umurnya masih 5 tahun. Saya bertemu untuk yang kedua kalinya di RSCM. Saat itu anak saya Aziza sedang operasi implan koklea dan shalom operasi telinga dan dirawat di kamar sebelah.

Sungguh tak menyangka Shalom tuli dengan derajad berat hanya bisa mendengar di level  70-90 desibel. Dia begitu lancar bicara dan menyanyi. Artikulasinya juga bagus, seperti anak-anak lainnya. Tentu perjalanan mencapainya tak mudah dan berliku. Ini sekelumit kisahnya.

Awal Operasi

Shalom lahir 28 Juli 2011 dari pasangan Yamin dan Lisa Yanuar. Nama lengkapnya Shalom Jemima, yang berarti anak perempuan cantik yang membawa damai sejahtera dimanapun dia berada. Dia mempunyai seorang kakak lelaki, Samuel Johanes.

Beberapa hari setelah Shalom lahir, kedua orang tunya baru tahu ada sesuatu yang tak beres. Suatu hari bayi Shalom menangis hebat dan mulutnya terbuka lebar. “Saat itu saya melihat ada lingkaran hitam di langit-langit mulutnya sebelah dalam, bagian yang lunak,” kata Lisa. “Saya pikir itu kotoran, ternyata lubang kecil,” tambahnya.

Betapa terkejutnya dia mengetahui bahwa itu adalah sebuah lubang. Mereka pun bergegas periksa ke dokter dan akhirnya diketahui ada palatoschisis atau celah langit-langit mulut.

Akhirnya Shalom dioperasi penutupan langit-langit oleh dokter spesialis bedah mulut, bulan Desember 2011. Saat itu usia Shalom 4 bulan. Itulah operasi Shalom yang pertama. Untuk bagian mulut, operasinya ternyata tak hanya itu saja.

IMG_1847
Pertama Kali Operasi Penutupan Celah Langit-Langit Mulut Diumur 4 Bulan

Selanjutnya secara bertahap Shalom kecil menjalani operasi frenulum atau penyayatan bawah lidah agar lidahnya lebih panjang menjulur keluar. Ini penting untuk kesempurnaan dalam pengucapan. Selanjutnya masih ada operasi rekonstruksi celah langit-langit dan operasi fistel atau penutupan lubang dekat telinga kanan.

Awal Tahu Gangguan Dengar

Lisa punya komitmen merawat anak-anaknya sendiri karena mau menjadi yang pertama melihat perkembangan anak-anaknya. Mantan guru di beberapa sekolah hingga akhirnya dipercaya jadi kepala sekolah ini merawat Shalom sendiri, seperti dulu merawat Samuel.

Setelah Shalom operasi celah langit-langit mulut, Lisa merasa perkembangan Shalom tak semestinya. Gadis kecilnya itu tidak merespon kalau ada suara jika tidak melihat sumber suaranya. “Waktu itu sama sekali belum terbersit pikiran bahwa Shalom tuna rungu. Tapi memang ngrasa ada something wrong,” ucap perempuan yang suka makan pecel itu.

Awalnya keluarga besar juga tidak percaya. “Aaah dia kan masih kecil, nanti juga respon kalau sudah waktunya. Cuma telat bicara saja,” kata Lisa menirukan ucapan keluarganya. “Shalom ini anaknya gesit dan smart, jadi kalau dia merasa ada angin, atau melihat sekelebat bayangan org, dia pasti sudah pasti menengok. Semua orang merasa tak ada masalah pandengaran,” jelas Lisa. Namun setelah diperiksakan, benar feelingnya. Shalom ada gangguan dengar.

IMG_1846
Tes Bera dan ASSR

Lisa dan Yamin sedih, tapi tak mau berlama-lama. “Kami mengadu pada Tuhan. Tapi anehnya, tidak terbersit dalam pikiran kami untuk menyalahkan, apalagi marah,” kata Lisa. Mereka percaya semua terjadi atas ijinNya. “Kami merasa menjadi orang tua yang terpilih karena dipercaya Tuhan untuk merawat dan mendidik anak yang sangat khusus ini,” tambahnya. Aura dari nama Shalom pun merasuki hati dan pikiran mereka dan membuat mereka tenang.

Setelah Lisa dan Yamin tahu bahwa Shalom ada gangguan pendengaran, mereka langsung mencari informasi sebanyak-banyaknya dan menghubungi banyak pihak. “Kami nggak akan menyerah dan mengasihani diri kami atau putri kami,” itu yang ada dalam pikiran Lisa. Disitulah mulai timbul semangat dan harapan akan kemajuan perkembangan Shalom.

Terapi Demi Terapi

Setelah tahu Shalom ada gangguan dengar, dia segera dipakaikan Alat Bantu Dengar (ABD) dan ikut terapi AVT di Kasoem Hearing Center sejak umur 1 tahun 4 bulan. Terapisnya adalah Rini Nurbaeti sejak awal hingga saat ini. “Kami sangat beruntung karena ibu Rini adalah terapis yang sabar dan berpengetahuan luas,” kata lulusan Fakultas Ekonomi Universitas Trisakti ini. “Disaat kami capek, beliau juga selalu menyemangati kami, sehingga semangat kamipun bangkit lagi,” lanjutnya.

Setelah operasi rekonstruksi celah langit dengan dr Cita di RSCM, Shalom dianjurkan terapi oral motor di tempat terapi “Thepita” di daerah Tebet. Disana dia diterapi oleh Tita. Sudah hampir 3 thn Shalom terapi disana hingga kini. Hasilnya perkembangan mengucap Shalom semakin sempurna. “Bu Rini dan bu Tita mempunyai andil banyak dalam perkembangan Shalom. Mereka banyak membimbing saya,” ujar Lisa yang kini juga nyambi sebagai trainer dan konsultan pendidikan.

Saat di rumah, terapi AVT juga dilakukan sekeluarga. Mereka serumah berusaha membahasakan kegiatan mereka. Misalnya, ketika Lisa memasak di dapur, Shalom diajak, lalu Lisa mengucapkan apa yg dilakukan dengan perlahan-lahan dan dekat dengan shalom berulang-ulang. “Ketika shalom tidak tidur, itulah saat-saat belajar berbahasanya,” kata Lisa.

Awalnya responnya sangat pasif. Kadang Lisa sempat putus asa, kok gak ada respon. Tapi ternyata Shalom menyimpan semua kata-kata yang dia dengar dari keluarga dan lingkungannya. Hingga suatu hari dia tiba-tiba Shalom mengeluarkan kata minta minum. “Tiba-tiba dia bilang num..,” kata Lisa menirukan Shalom. “Waaah kami senaaaangnya bukan main,” tambahnya.

Mereka sekeluarga terus mengoreksi pengucapan, sampai akhirnya Shalom bisa mengebut 1 kata lengkap. Walau masih sengau, setidaknya mereka mengerti maunya apa. Kemudian mulai bergambah 2 kata 3,4,5 bahkan sampai 7 kata dalam kalimat. “Amazing banget melihat Shalom bisa bicara mbak,” kata Lisa sumringah.

IMG_1855
Kompak Sekeluarga di Ultah ke-6 Shalom

Mama Shalom bercerita pengalaman mereka mengajari bernyanyi. Awalnya anaknya yang suka main lego ini pasif sekali. Dia selalu diam nggak mau nyanyi, hanya mendengarkan saja. Akhirnya mereka pakai metode lain, mengajari dengan benda-benda nyata.
“Saat ngajari lagu Balonku, kami bener-benar pakai balon sesuai warnanya. Begitu ada kata meletus, benar-benar kami letuskan itu balon sesuai warnanya,” katanya sambil tertawa. Untuk mengajari lagi itu, mereka sampai memborong banyak balon.

Akhirnya Shalom mulai tertarik. Awal-awal cuma suka bagian letusin balon sampai akhirnya Shalom mau mengikuti. Lama-lama dia bisa menyanyikan. “Lagu Balonku bisa dinyanyikan dengan benar baik nada dan kata-katanya itu makan waktu 1 tahun mbak. Percaya nggak?” tanya mama Shalom sambil tertawa.

Itulah lagu pertama yg dpt dinyanyikan Shalom dgn benar dan saya dengarkan saat bertemu pertama kali. Setelah lagu Balonku sukses. Shalom kemudian belajar lagu-lagu lain dengan cepat. Dia menikmati bernyanyi.

Retina Mata Tipis

Selain gangguan pendengaran, Shalom juga ada gangguan penglihatan. Dari kecil, Shalom selalu melihat obyek terlalu dekat. “Sampai-sampai dia lihat motif pada lantai keramik sampai nungging-nungging. Pokoknya apa-apa harus sangat dekat,” kata Lisa.

Akhirnya kami bawa ke dokter mata. Betapa terkejutnya mereka, ketika mengetahui bahwa ternyata Shalom minus 16 di kedua matanya. “Saya kageeeet banget plus bingung sekali,” kenang Lisa.

Untuk memastikan, mereka membawa Shalom ke 3 dokter mata khusus anak. Ternyata semuanya sama diagnosanya. Akhirnya dibuatlah kacamata.

“Diagnosanya adalah retina mata Shalom tipis karena bawaan lahir,” papar Lisa. Dengan diagnosa seperti itu, mata Shalom saat dewasa juga tak bisa dioperasi lasik. “Shalom juga harus menjaga kepalanya jangan sampai terbentur atau terpukul karena akan membuat retinanya pecah,” jelas Lisa.

Menurut diagnosa dokter, kasus minus seperti ini biasanya tidak dapat menurun minusnya. Tapi ternyata ada keajaiban Tuhan. “Kami sangat bersyukur, saat periksa mata terakhir, minusnya turun menjadi kiri minus 13, kanan minus 15,” cerita Lisa dengan semangat.

IMG_1848
Rutinitas “Piknik” ke RSCM

Saat memasuki usia sekolah, Shalom dirasa cukup bisa berkomunikasi lancar. Karena itulah, Shalom dimasukkan ke sekolah umum di SD Regina Pacis Bogor. “Saya ceritakan kondisi Shalom dengan detil. Puji syukur pihak sekolah menerima dan mendukung,” kata Lisa. Dia juga senang pihak sekolah juga memperlakukan Shalom dengan wajar, tidak terlalu mengistimewakan sehingga Shalom bisa belajar mandiri di sekolah.

Sabar, Sabar dan Sabar

Mempunyai anak berkebutuhan khusus memerlukan kesabaran. Salah satunya menghadapi pandangan orang lain. Di tempat publik, ada saja pengalaman tak mengenakkan saat ada orang-orang yang memandang Shalom dengan aneh karena pakai ABD, dan kacamata yang tebal.

Kadang terdengar juga ucapan menusuk hati yang langsung didengarnya seperti: “Kasihan ya anak kecil-kecil sudah pakai kacamata tebal, pasti sering main hp,” kata seseorang sambil menatap Shalom. “Kasihan banget cakep-cakep tapi tuli… ” ucap yang lainnya. “Anak seperti itu pasti susah sekolah di sekolah umum,” tiru Lisa.

Awalnya Lisa sedih mendengar suara miring seperti itu. “Mau marahin dan bentak-bentak rasanya. Apalagi mereka ngomongnya di samping saya. Mereka gak tahu kalau ibu yang duduk di samping mereka adalah mamanya anak yg sedang mereka pergunjingkan,” katanya.

Tapi, Lisa selalu bisa menenangkan diri. Dia berpikir mereka bicara seperti itu karena mereka tidak punya pengetahuan tentang anak berkebutuhan khusus/ABK. Dia juga berusaha terus menghibur diri dengan berpikir “Mereka belum sehebat saya dan orang tua hebat lainnya yang dipercayakan Tuhan memiliki anak spesial,” kata Lisa sambil senyum.

Dengan sabar dan penuh keberanian, biasanya Lisa akan “nimbrung” dengan orang-orang yang bergunjing itu sambil mengenalkan diri sebagai mamanya anak yang sedang mereka omongin. “Tentu saya sambil senyum loh. Kan sudah legowo,” kata Lisa. “Kenalkan, saya mamanya anak itu,” katanya. Biasanya orang-orang yang ngomongin Shalom kaget dan langsung minta maaf. Kemudian Lisa akan cerita secara singkat keadaan Shalom dan akhirnya mereka mengerti.

Lisa juga sedih kalau ada orang-orang yang mengasihani Shalom dengan berlebihan karena keadaannya. Justru mereka mengajarkan Shalom dari kecil jangan mengasihani diri sendiri dan jangan mau dikasihani orang lain secara berlebihan.

“Kami mengajarkan Shalom menjadi anak yg mandiri dan tegar juga kuat hati apabila ada teman-temannya yang menanyakan apa alat yg di telinga Shalom dan kacamatanya,” kata perempuan asal Jakarta ini. “Saya bilang, pakai ABD dan kacamata itu sama saja dengan teman-temannya yang harus pakai baju karena kebutuhan. Gak ada yang aneh kan?” Kata Lisa sambil senyum.

IMG_1837
Wisuda Kenaikan Tingkat Balet

Orang tua Shalom juga mengkursuskan ballet untuk melatih perkembangan dan sensitivitas pendengarannya, terutama dlm mendengar nada dan ritme dlm musik. Anak itu memang aktif dan selalu bergerak sehingga butuh disalurkan energinya. “Ballet ini juga melatih motoriknya karena Shalom gak bisa diam. Jadi disalurkan ke hal-hal yang positif dan sedap dipandang mata Saat ini Shalom juga sudah meminta orang tuanya untuk ikut Aikido. Saat di rumah, dia sering memakai baju Aikido kakaknya.

Ketegaran Shalom

Selain 4 kali operasi menyangkut mulut, Shaloom juga menjalani 8 kali operasi untuk menyedot cairan di telinga tengah dan pemasangan selang kecil atau gromet. Kalau ada cairan, ambang dengar Shalom bisa sampai 110 desibel dan pakai ABD pun tak ada respon.

Pada kasus Shalom, cairan menumpuk di telinga tengah selalu berulang. Karena itu di gendang telinga Shalom dipasangi gromet yang gunanya agar kalau ada cairan dalam telinganya, diharapkan bisa menguap dan tidak tinggal dalam telinga.

Saat ini Shalom ditangani oleh dr Harim Priyono di RSCM. Sebelumnya, pernah ditangani oleh dr Fikri dan dr Cita yang bulan Desember 2015 pernah menangani operasi rekonstruksi celah langitnya.

Sejak 3 tahun terakhir, semenjak diwajibkan oleh pemerintah, mereka full pakai BPJS. Awalnya sempat ketar ketir karena membaca hal-hal yang kurang mengenakkan tentang BPJS. Tapi mereka tetap mencoba dan ternyata pelayanannya baik. “Selama pakai BPJS, kami puas. Karena kami lihat pelayanannya semakin lama semakin baik dan terus ditingkatkan kinerja dan mental personil di RSCM. Kami sangat tertolong dengan adanya BPJS,” kata Lisa.

Demi menggunakan BPJS, biasanya Lisa dan Shalom sebelum Subuh jam 4 sudah berangkat dari Sentul untuk menghindari macet dan agar dapat antrian yang gak terlalu panjang nomornya.

Ketika Shalom sudah mengerti akan rasa takut sakit dia selalu berontak dan menangis dengan hebat pada pemeriksaan pre-operasi. Saat pengambilan darah di lab adalah hal yg paling memilukan dan membuat Lisa patah hati karena harus melihat Shalom sampai harus dipegangi minimal 3 org. Shalom kuat sekali, dibedongpun selalu terbuka sebelum petugas lab mengambil sampel darahnya. “Rasanya saya pingin menggantikan. Setegar-tegarnya, tetap trentuh liat itu mbak,” kata Lisa.

IMG_1862
Koko Samuel Menenangkan Shalom yang Bercucuran Airmata Menjelang Operasi Diumur 3 Tahun

Lisa dan Yamin pun mengajari Shalom untuk bisa menerima keadaan apapun, baik atau buruk. Shalom harus siap karena nantinya dia akan melewati hal-hal tersebut dlm kehidupannya.
Mereka menjelaskan bahwa untuk dapat membuat sehat, beberapa pemeriksaan harus dilakukan karena dokter tidak mau salah kasih obat. Itu penjelasan sederhana agar anak-anak mengerti. Menyuntik dan mengambil sampel darah adalah salah satunya.

Ketika Shalom sudah mengerti penjelasan sederhana itu, dia mulai tegar dan bisa menerima. Saat sesi pengambilan sampel darahpun dia sudah langsung duduk dan memberi tangannya kepada petugas lab. Sampai petugas labnya bingung dan bertanya pada saya, “Bu, ga dipangku aja anaknya?” tiru lisa. Kemudian dia bertanya ke Shalom, “Apa Shalom mau mama pangku?”. Dia langsung menggeleng dan berkata mantap, “Ga!” jawab Shalom.

Pada saat di ruang operasi juga begitu. Dulu Shalom bercucuran air mata dan tidak mau lepas dari mamanya. Lama kelamaan setelah berkali kali masuk ruang operasi, Shalom mulai tegar dan tidak nangis lagi. Tapi dia tetap minta ditemani hingga dia masuk ruang operasi.

Menurut Lisa, semua dokter-dokter dan petugas-petugas di RS baik dan ramah sekali. “Bahkan beberapa dokter dan petugas suka minta berfoto dgn Shalom, makanya Shalom pun merasa senang dan nyaman,” kata Lisa.

IMG_1861
Shalom Tenang Menghadapi Operasinya yang Kesekian Kali (kiri), Shalom Belum Sadar Dari Bius Paska Operasi (kanan)

Lisa sangat percaya Tuhan mempercayakan anak special pada dia dan suami. Banyak hikmah dan mereka belajar banyak tentang hidup dari perjalanan mendampingi putri kedua mereka itu. Tuhan juga yang mempertemukan mereka dengan orang-orang baik hati dan sayang pada Shalom. Mulai dari petugas medis di RSCM, petugas BPJS, dari pihak hearing center dan masih banyak lagi yang tak bias disebut satu-satu. “Tuhan Maha Baik,’ Pungkasnya.

Lisa mempunyai beberapa pesan untuk orang tua hebat lainnya:
1. Pertama-tama, orang tua harus yakin bahwa Tuhan mempercayakan anak-anak unik. Ini bukan kutukan. Selalu libatkan Tuhan dalam setiap keputusan apapun yang akan diambil. Semua terjadi atas ijinNya dan Dia pasti memberikan yang indah pada waktunya.

2. Jangan pernah menyerah, terutama dalam menghadapi kejenuhan dalam mengajar ABK. Tetap semangat! Masa-masa kejenuhan dan kelelahan akan digantikan dengan kebanggaan dan kebahagiaan atas pencapaian nantinya. Syukuri juga setiap kemajuan.

3. Mendengarkan keberhasilan ABK lain sangat disarankan, demi memotivasi. Tapi mohon diingat jangan pernah membanding-bandingkan ABK kita dgn ABK lainnya. Terlalu membandingkan selain akan menghancurkan semangat dan membuat makin putus asa, juga akan membuat hati ABK terluka. Ini justru akan memperlambat proses pembelajaran mereka.

4. Rutinkan mengecek dan menservis alat2 pendengaran yg dipakai, demi kenyamanan pendengaran ABK.

5. Koperatiflah dan banyak bertanya dengan terapis. Tapi jangan selalu bergantung dan mengandalkan terapis 100%. Kalau dilihat, waktu ABK bersama keluarga jauh lebih lama daripada dengan terapis. Jadi keberhasilan sebenarnyaa dilihat seberapa kreatif dan seringnya ortu dalam menstimulasi anaknya sehari-hari, tentunya dengan tuntunan dan bimbingan dari terapis.

VIDEO:

Ini video Shalom saat pura-pura sedang membaca koran dengan suara keras. Nggemesin. hehe

Ini video Shalom belajar matematika di Rumah Sakit. Shalom sangat suka membaca dan belajar, bahkan di rumah sakit menjelang operasi pun masih seneng berhitung matematika. lucu banget.

Ini video ketegaran Shalom menghadapi jarum suntik. Saking seringnya disuntik, diambil darahnya untuk bermacam tes persiapan operasi, Shalom menjadi tegar. Dia siap menghadapi proses yang menjadi bagian hidupnya itu. Entah sampai kapan. Semoga tak ada lagi operasi.

 

Jakarta, 2 September 2017

illian Deta Arta Sari

Ini beberapa kisah lainnya:

  1. Kisah Barraz, Semua Dijual Demi ABD
  2. Kisah Azelia, Remaja Tuli Jago Pidato
  3. Kisah Aziza