IMG_8017
Berfoto dengan Surya Sahetapy di acara Diskusi di Yogyakarta

Salah satu komunitas keluarga tuli atau tuna rungu di Indonesia yang terbesar adalah grup Facebook Dunia Tak Lagi Sunyi. Grup Fb ini dibuat tahun 14 Desember 2011 dan sekarang jumlah anggota grupnya mencapai 11,953. Penggagas awalnya adalah Nana Nawangsari, seorang ibu dari anak tuna rungu bernama Rumaizho Az-Zahro.

Putri Nana kini menginjak remaja. Dia biasa dipanggil Roza dan sekarang sudah kelas 3 di SMPIT Ar-Raihan Manding Bantul. Roza sudah lancar bicara, aktif berkegiatan dan sering jadi pembicara di beberapa forum untuk sharing pengalamannya.

Keberhasilannya lancar bicara dan bisa menempuh pendidikan di sekolah umum tentu tak lepas dari kerja kerasnya dan kedua orangtuanya.

IMG_8026
Roza saat masih SD bersama ayah ibunya

Awal Perjalanan

Nana Nawangsari menikah dengan Nadlirin pada tahun 2001. Tak lama setelah menikah, Perempuan asli Cirebon ini mengandung. Kebahagiaannya menjadi sebuah rasa was-was saat dia sakit di usia kehamilan 3 bulan. Waktu itu badannya meriang dan di tubuhnya keluar bercak-bercak merah. Dokter puskesmas dan dokter spesialis kandungan memberi tahu bahwa Nana positif kena virus Rubella atau campak Jerman.

“Kandungan saya pun diperiksa dengan USG 2 dimensi. Jaman tahun 2001 itu sudah top banget,” kata Nana. Dia juga bertanya pada dokter, apa efeknya untuk janin. Namun dokter mengatakan efek pada janin baru terlihat setelah bayi lahir karena secara fisik tak ada masalah terlihat dalam USG.

“Selama menunggu kelahiran Roza rasanya, dagdigdug,” kata PNS di BMKG ini. Dia pun terus mencari info soal Rubella.

Akhirnya Roza kecil lahir pada 20 Maret 2002. Dia diberi nama Rumaisho Az-Zahro yang berarti Cabang kokoh yang cemerlang.
“Roza lahir dengan kondisi afiksia dan pneumonia,” kenang perempuan berkacamata ini.

Afiksia adalah keadaan bayi lahir tidak dapat bernafas spontan dan teratur sehingga menimbulkan gangguan metabolisme dan bisa mengancam jiwa. Sedangkan pneumonia adalah infeksi pada paru-paru. Untuk mengatasi masalah kelahiran tersebut, Roza dirawat di rumah sakit hingga 3 minggu paska kelahirannya.

“Sebagai ibu, rasanya sedih sekali melihat bayi yang baru lahir harus dirawat di rumah sakit,” kenang perempuan yang juga biasa dipanggil Umi Nana ini.

Roza saat berumur 6-8 bulan

Masalah awal tersebut segera teratasi dan Roza pun tumbuh sehat. Tapi Nana mulai curiga ada gangguan pendengaran pada Roza karena bayinya itu selalu tidur anteng.

“Tidurnya nyenyak banget, padahal dibalik tembok kamar kos ada yang pasang petasan,” kata Nana. Saat itu dia dan suaminya masih ngekos di daerah Kedonganan, Badung, Bali

Nana dan suaminya, Nadlirin, lebih curiga lagi saat Roza berumur 6 bulan. Saat itu temannya dipanggil menoleh sedangkan Roza diam saja. Saat usia 8 bulan, Nana berdua saja dengan Roza ke RSCM di Jakarta untuk menjalani tes BERA. Dia dan suaminya yakin ada masalah karena pernah baca buku bahwa salah satu efek Rubela adalah gangguan pendengaran.

“Ternyata betul, hasil tes OAE pass, hasil tes Tympanometry flat di kedua telinga, dan hasil BERA ada gangguan 100 db kanan kiri,” jelasnya. Angka tersebut artinya gangguan pendengaran Roza termasuk kategori sangat berat.

Saat tahu hasil tes itu, sebagai ibu muda, Nana pun sangat sedih. “Mau nangis juga bingung karena cuma berdua saja ke RSCM. Bapaknya nggak ikut,” kenang Nana yang hobi makan ini.

Nana pun mendapat penguatan dari dokter THT di RSCM bahwa kalau pakai Alat Bantu Dengar (ABD) sejak dini dan diterapi rutin, maka Roza bisa mendengar dan bicara. Saat itu masih sangat sedikit info anak tuli bisa berbicara lancar. Dia dan suaminya cepat bangkit dari sedih. Baginya, support keluarga dan teman-teman sekeliling sangat membantu saat masa-masa sulit mereka.

“Semua proses kami jalani dan rasanya dimudahkan. Semua mengalir begitu saja,” papar Nana mengenang semua perjuangannya sejak belassn tahun lalu.

Dengan menggunakan kartu Askes, Roza menjalani terapi wicara di RSUP Sanglah, Bali. Karena di umur 1 tahun Roza belum bisa duduk, dokter rehap medik menganalisa ada masalah dalam tumbuh kembangnya (delayed development). Roza pun akhirnya menjalani 2 kali seminggu terapi okupasi, terapi hidroterapi dan terapi wicara.

“Saya yakin kalau Allah SWT memberikan cobaan, pasti ada jalan keluarnya. Itu yang terus menguatkan saya,” tegas Nana.

Roza tumbuh ceria..

Memakai ABD

Membeli ABD pada jaman itu juga bukan hal mudah buat Nana dan suami. Gajinya sebagai PNS baru masih minim dan penghasilan suami berjualan juga tidak melimpah ruah. Untuk membeli alat pendengaran pertama Roza, mereka pun harus berhutang.

Setelah alat terbeli, memakaikan ABD juga butuh perjuangan. Pada awal memakai ABD, Roza tidak pernah bertahan lama. “Awalnya hanya beberapa menit saja,” cerita Nana. ABD pertama yang dibeli berbentuk pocket dan setiap bergerak bunyi dan ditarik. Akhirnya mereka mengganti dengan BTE analog tapi tetep tak bertahan lama. “Paling cuma bertahan 1,5 jam dalam sehari,” tambahnya.

Nana dan Nadlirin baru berubah pemahamannya soal pemakaian ABD setelah bertemu Narno di tahun 2004. Perkenalannya dengan dokter Putri, ibu dari Serin yang baru selesai implan dan telah mengikuti Auditori Verbal Therapy juga membuka mata Nana. Dia dan suaminya akhirnya berkomitmen kuat memakaikan ABD selama aktifitas sehari-hari kecuali mandi dan tidur.

“Berbagai cara kami tempuh agar Roza mau memakai ABDnya dari penawaran halus hingga yang keras. Kalau nggak pake ABD nggak akan diajak pergi atau nggak dikasih benda yang diinginkan sampai dikurung di kamar mandi,” kata Nana. Untungnya Roza tak berlama-lama menolak memakai ABD.

Akhirnya mereka juga bisa mengikutkan Roza untuk terapi AVT di Surabaya pertengahan tahun 2004 karena di Jogjakarta tidak ada. “Dengan modal gaji ke-13 yang pertama saya terima, Roza saya bawa ke Surabaya dan ikut terapi AVT 4 kali pertemuan di Aurica,” kata penyuka petai dan jengkol itu.

Sumringah membawa seikat petai hehe..

Nana bercerita bahwa Roza itu anak titipan atau anak orang banyak. “Saat ibunya kerja dan bapaknya keliling jual susu kedelai, Roza dititipkan di rumah teman yang senggang gonta-ganti,” cerita Nana sambil senyum. Dia mengucapkan terima kasih pada semua teman yang telah membantunya.

Di awal tahun 2002 itu, media sosial belum ada. Nana dan suami mencari info melalui tanya langsung saat terapi, berkunjung ke SLB terdekat dan mencari guru terapi.

Nana dan suami juga pernah membawa Roza berobat alternatif. Mereka membawa Roza pijat syaraf di bagian belakang telinganya. Tapi pengobatan alternatif itu dijalani tak lebih dari 12 kali. “Saya nggak tega. Kasihan setiap kali Roza dipijat dia nangis keras dan tak menunjukkan perubahan,” kata Nana.

Roza aktif berkegiatan..

Disiplin Latihan di Rumah

Roza termasuk anak dengan gangguan dengar yang berhasil berkomunikasi dengan baik. Latihannya pun dilakukan rutin di rumah, diruangan hanya dengan ibunya di kamar. “Awalnya nangis nolak tapi tetap dipaksa dengan cara nggak keluar kamar selama dia nggak mau belajar,” kata Nana.

Untuk membiaskaan proses terapi itu, Nana mengambil cuti besar 3 bulan jadi bisa konsisten mengajari di rumah. Setelah masuk kerja lagi, dia minta kebijakan atasan mengajari roza di ruangan sampai Roza dijemput bapaknya sepulang berjualan. Untungnya atasannya baik hati dan memperbolehkan.

Saat di rumah, Roza main dengan bapaknya sampai Nana pulang kemudian belajar lagi sekitar 1 jam di kamar. Walaupun bermain dengan belajar menggunakan media belajar yang sebagian buat sendiri dengan menggunting gambar dari brosur dan buku bekas. “Mengawalinya tetap susah karena ada penolakan. Roza nggak tahan harus duduk diam dan konsentrasi. Anaknya aktif sekali,” kata Nana.

Saat memasuki usia sekolah Taman Kanak-kanak, Roza dimasukkan di SLB. Tapi dia sekolah di sana hanya 1 tahun. “Saat itu perkembangan bicaranya malah menurun. Karena itu kami pindah ke TK umum,” kata Nana.

Nana dan suaminya mengajarkan membaca seperti anak lainnya yaitu menggunakan buku abaca. “Setiap pulang sekolah belajar. Begitu juga saat senggang kami menyelipkan belajar mendengar memintanya mendengar dan meniru apa yang didengar,” kata Nana. Dia juga mengikuti terapi wicara sesekali supaya dapat pengetahuan bagaimana mengajari bicara sendiri di rumah.

Roza saat mengikuti acara ASEAN Children Forum di Hanoi, Vietnam

Selama memakai ABD, tidak ada masalah dengan pemakaian ABD. “Pernah kami teledor tidak mengecek alat yang rusak dan sudah berkarat mesinnya,” kata Nana. Karena itu dia berpesan agar orang tua rajin mengecek ABD dan merawat dengan baik. Roza pernah mengeluh tidak mendengar meski pakai ABD dan hasil tesnya pendengaran memang berkurang. “Dia belajar mendengar lagi sambil evaluasi. Alhamdulillah sudah mulai membaik lagi,” katanya

Sekarang Roza lancar bicara dan senang menekuni hobinya fotografi, memotret melaui hapenha. Dia sendiri bercerita kadang mengalami kesulitan di sekolah, tapi dia bisa mengatasinya. “Kadang susah menangkap suara guru dan memahami pelajarannya,” katanya. Kendalanya kadang suara tak jelas atau guru terlalu cepat menjelaskan.

Untuk mengatasi kesulitannya menangkap pelajaran, khususnya matematika, IPA dan Bahasa Jawa, Roza mempunyai tips. “Kalau tidak jelas, tanya ke gurunya atau tanya ke teman,” jelas Roza. Selain itu, dia selalu rutin belajar mengulang pelajaran sekolah di rumah atau tambah les.

“Buat yang lain tetap semangat ya. Terus rajin belajar,” pungkas Roza.

Awal Mula DTLS

Sebelum ada facebook, Nana bergabung dengan beberapa ortu anak tuna rungu lain seperti di multiply (platform chatting jaman dulu). “Di sana kami sharing pengalaman dan saya banyak mendapat ilmu,” katanya. Dia juga aktif menggunakan chat lewat yahoo messenger dengan Galuh Sukmara untuk belajar bagaimana mengajari berbahasa yang baik.

Setelah booming Facebook, Nana kepikiran membuat DTLS sehingga bisa lebih banyak dan lebih mudah lagi bertemu orang tua lain yang memiliki anak tuna rungu. Dia sadar banyak orang tua yang baru tahu anaknya ada masaah pendengaran butuh informasi dan perlu tempat sharing bersama.

Grup ini tidak terbatas untuk mereka yang ingin berbahasa verbal saja, tapi juga dengan bahasa isyarat. Begitu juga menyangkut pilihan orang tua. Grup terbuka buat yang memakai implan koklea, ABD, atau tanpa memakai alat apapun.

“Saya berharap semua anggota grup bisa berbagi info, tips dan lainnya agar lebih banyak ortu yang bisa mengajari anaknya di rumah walaupun jarak terapi yang jauh,” kata Nana.

Perempuan sederhana ini berharap dengan belajar bersama, semua bisa mengajari anak di rumah dengan bantuan terapis dan teman2 lain di DTLS. Karena itu, tak ada lagi alasan jauh dari tempat terapi sehingga anak tidak diajari dan tidak bisa apa-apa.

Adanya forum berbagi pengalaman juga bisa saling menguatkan dan orang lain bisa saling mengambil cerita dan pelajaran yang baik.

Grup DTLS sejauh ini juga membantu menjalin silaturahmi antar keluarga. Ada beberapa kelompok keluarga sedaerah yang kemudian bisa berkumpul untuk sharing. “Komunikasi di DTLS juga bermanfaat menghubungkan ortu dengan profesional seperti dokter, hearing center, terapis sehingga anak mendapatkan informasi yang tepat,” kata Nana.

Masalah Dalam Dunia Pendengaran

Angka penyandang tuna rungu di Indonesia sangat tinggi di dunia. Namun menurut Nana, informasi penanganan atau pendampingan anak tuna rungu masih susah didapatkan. Dia juga menyoroti kurangnya fasilitas tempat terapi yang merata sampai ke puskesmas. “Kalau di puskesmas ada terapi, Insya Allah anak-anak bisa terapi dengan mudah,” katanya.

Nana pun juga menyoroti soal komitmen orang tua dalam mendampingi anaknya. “Kadang kesadaran orang tua untuk mendukung anaknya yang tuna rungu juga masih kurang,” kata Nana prihatin.

Selain itu, sekolah inklusi juga masih kurang. Seringkali anak tuna rungu sulit mendapatkan tempat di sekolah umum dan ditolak dengan seribu satu alasan. Pengalaman pahit itupun pernah dirasakan Nana saat mencari sekolah buat Roza.

“Sedih saat ditolak pihak sekolah yang menganggap anak tuna rungu menjadi beban dalam proses KBM. Padahal nilai Roza termasuk anak rata-rata bukan yang terendah,” kata Nana gemas.

exif_temp_image

Nana juga tidak memungkiri banyak orangtua yang berat mengatasi perasaannya mempunyai anak tuna rungu. Terkait hal itu,
Nana mempunyai pesan khusus. “Perjuangan anak kita menjalani harinya jauh lebih sulit daripada yang kita jalani sebagai orang tua. Karena itu sebagai ortu kita harus kuat tidak cengeng sehingga anak pun akan jauh lebih kuat,” pungkasnya.

Jakarta, 14 Desember 2017

Illian Deta Arta Sari

Mamanya Aziza (3 tahun 9 bulan), Implan koklea pada 9 Desember 2016. (081282032922)

 

Baca juga kisah lainnya:

1. Kisah Barraz, Semua Dijual Demi ABD. 

2. Kisah Azelia, Remaja Tuli Jago Pidato

3. Udana, Berbahasa Isyarat dan Tetap berkarya

4. Kisah Inspiratif: Gangguan Pendengaran Tak Menghalangi Haydar Menjadi Penghafal Al-Quran.

5. Kisah Inspiratif: Shalom, Usia 6 Tahun Sudah Operasi 12 Kali