Memecah Sunyi Aziza

Donasi pembelian implan koklea bukanlah hal baru lagi dan makin banyak yang melakukannya. Selama ini ada beberapa orang tua yang membuka donasi implan koklea, baik melalui facebook, platform donasi publik seperti kitabisa (dot) com atau dibantu website lembaga tertentu. Ada juga lembaga atau pihak swasta yang memberikan bantuan untuk beli implan.

Sebagian donasi publik berhasil dan anaknya akhirnya mendapatkan implan. Namun sebagian lainnya gagal mencapai target dana meski tetap dapat donasi juga yang sudah ditransfer. Selama ini BPJS memang cukup membantu baik sebagian atau seluruh biaya operasi termasuk persiapannya. Tapi alat memang harus beli sendiri dan harganya bergariasi antara 250-700 juta sepasangnya.

Anak saya Aziza Sakhia Supriyadi (saat ini 4,4 tahun) juga beli implan koklea karena dapat donasi. Aziza didiagnosa tuli dengan gangguan sangat berat diatas 110 db di tekinga kiri kanan. Begitu banyak yang sayang dari saudara, teman-teman sekolah dari SD hingga Kuliah S1 UGM, S2 di Australia, grup pengajian, mitra kerja atau kawan yang terkoneksi di facebook. Awalnya banyak yang japri mau nyumbang, tapi tidak saya beri nomor rekening. Akhirnya saya membuka diri. Dengan dibantu beberapa teman, saya putuskan buka donasi selama dua minggu saja. Kami tetapkan hanya 14 hari saja dan itu yang akan dipakai. Alhamdulillah terkumpul sekitar 250 juta selama dua minggu itu dan Aziza bisa beli alat serta operasi tanggal 9 Desember 2016.

Setelah menjalani kehidupan dengan anak implan selama 1,5 tahun ini, ada satu hal yang saya tekankan buat siapapun yang mau implan yaitu kesiapan pada tagihan paska memakainya.

Masalah pendengaran tak selesai pada operasi dan pembelian alat saja. Bisa saja alat terbeli dari hasil donasi entah dari masyarakat langsung atau bantuan yayasan. Tapi keberlangsungan sesudahnya bagaimana? Ada beberapa yang buka donasi tapi ternyata ada salah persepsi atau sebenarnya tak cukup tahu informasi soal implan. Saya pun sedih dan miris mengetahuinya.

Salah Persepsi Implan Koklea

• 1. Tak Perlu Pakai Alat Luar?

Berdasarkan narasi yang membuka donasi publik yang pernah saya baca, ada beberapa catatan saya. Ada yang merasa ABD tidak membantu dan sudah lelah, bosen keluar biaya karena ABD rusak dan butuh biaya servis mahal. Karena merasa servis ABD mahal, lantas ingin implan. Tujuannya AGAR TAK PERLU PAKAI ALAT LAGI. Whattt? Siapa yang mengatakan tak perlu alat luar?

Sepertinya ada salah persepsi pada sebagian orang bahwa kalau sudah implan koklea tak perlu pakai alat luar dan telihat seperti robot. Mungkin karena tak pernah lihat dan tidak mencari tahu lewat internet. Padahal sebenarnya info bertebaran.

Ada yang kaget ketika saya kirimi foto anak saya Aziza dengan sound processor dan coil yang nempel di kepala. Mereka pikir implan itu membenahi bagian dalam kepala yang rusak dengan pemasangan alat dan tak akan ada alat lagi diluar dan tak perlu ribet perawatan atau printilan maintenance .

Mungkin implan dianggap seperti pasang alat seperti ring jantung, kalau habis operasi ya sudah selesai gak kelihatan dan jantung bisa berfungsi lagi. Padahal implan koklea beda. Dalam kepala ditanam alat, dan luar kepala masih pakai alat yang berfungsi menangkap suara dan menyampaikan ke alat dalam. Seumur hidup begitu.

• 2. Sekali Beli Selesai Urusan?

Salah persepsi lainnya adalah alat cukup sekali beli. Tak butuh dana banyak lagi. Namanya alat elektronik ya bisa rusak, misal kebanting, keinjak, kena keringat kepala, kehujanan, kecemplung toilet atau ada masalah internal alias rusak. Untuk informasi saja, kalau garansi habis, kabel yang rusak karena melintir, ukuran pendek saja (sekitar 10 cm) sudah sekitar 1 juta harganya. Kebetulan garansi kabel anak saya habis, jadi sudah dagdigdug berharap agar kabelnya tidak rusak. Semoga aweeet. Amin

Alat pun harus dirawat dengan baik, harus disiplin menaruh di dry and store box tiap malam agar tidak lembab. Nge-charge baterai pun tak boleh kebablasan karena bisa membuat baterai jebol. Kalau baterai yang bisa diisi ulang jebol dan harus beli sendiri, harganya ya berkisar 4-5 juta.

Pikirkan juga upgrade beli alat baru yang idealnya per 8-10 tahun. Ini barang ekektronik, tentu ada umur dan penurunan performa. Kita nggak bisa pakai handphone lebih dari 8-10 tahun kan? Atau memang ada yang pakai hape awet dibeli sejak tahun 2008an? Elektronik kan ada masanya. Kalau ada yang pakai hape dibeli sekitar tahun 2008 ya Wow banget dong hehe. Tapi tentu jadul. Ups.

Biaya upgrade tentu seharga beli baru (minus internal dalam) yang tetap ratusan juta. Kalaupun dapat donasi untuk beli implan, jangan terus berharap dapat donasi seumur hidup. Masak iya minta beli implan ratusan juta hingga berkali-kali?

Sekali dapat bantuan, alhamdulillah. Sebaiknya berikutnya membalas kebaikan orang-orang dengan membantu orang lainnya dan bukan berharap dapat donasi lagi beli alat yang ke-2, atau ke-3.

Banyak yang berpikir bahwa sekali beli alat implan koklea ya sudah dipakai seumur hidup luar dalamnya. Padahal tidak. Tapi perlu beli lagi nantinya. Buat yang membuka donasi implan, semoga juga memikirkan itu. Kalau kepala sudah teranjur dibor dan pakai implan, maka tak lagi bisa pakai alat bantu dengar (ABD).

Alat juga butuh bayar perpanjangan garansi per tahun kalau ada, tergantung penyedianya/ merek. Kalau tak ada ya tentu siap membeli spare part kalau kabel putus atau rusak di saat sudah tak ada masa garansi. Untuk merek tertentu (tak semua provider), garansi perlu untuk mengcover devicenya misal hilang, hancur, atau rusak.

Ada juga donasi alat impan, entah gratis semuanya atau sebagian tapi dengan alat yang tak dapat standar internasional FDA dari Amerika atau dr Eropa dan yang saya dengar tak ada ijin edar dari Kementerian Kesehatan RI. Bahkan kantornya pun tak ada di Indonesia. Nah kalau alat rusak gimana? kualitas alat belum teruji. Trus kalau mau mapping gimana? Saya dengar ada beberapa yang dapat implan itu. Bahkan ada yang nggak tau sama sekali mapping itu apa 🙈… Oh my Gooooood . Saya speechles soal itu. Jadi, mau dapat donasi pun harus mikir juga tentunya. Jangan asal implan, asal tanam. Ini kepala loh..

• 3. Gampang Mengajari, Otomatis bicara?

Ada juga yang mengira setelah implan, anak bisa langsung mendengar dan bicara. Padahal tak semudah membalik telapak tangan, perlu terapi berkesinambungan dan tak mudah.

Kalau untuk makan makan pas-pasan, kalau untuk beli susu khusus masih ngeluh berat, kalau masih terbebani dengan tanggungan anak-anak lain, bagaimana terapi anaknya setelah operasi?

Paska implan, anak tak bisa otomatis bicara, tapi harus dilatih. Bagaimana cara melatih? Ya tentu dengan terapi bersama terapis dan juga orang tua yang diarahkan oleh terapisnya. Semua bertahap dan butuh proses. Bisa setahun, dua tahun, tiga tahun bahkan empat tahun tergantung kondisi. Itu bukan hal mudah. Emosi orang tua bisa naik turun kalau melihat tak ada progress pada anak.

Tujuan orang tua mengimplan anaknya adalah agar anak bisa mendengar dengan baik dan bisa bicara dengan lancar. Yang berhasil banyak. Tapi jangan melihat hasilnya saja. Prosesnya perlu dilihat.

Ada nggak anak implan yang tak berhasil bicara? Ya ada juga. Tergantung alat, masalah kesehatan bawaan lain, dan juga terapinya.

Ada sih yang setelah anak pakai implan canggih tidak diterapi rutin dan orang tua sibuk kerja. Mungkin orang tuanya menganggap enteng anak bisa otomatis bicara karena sudah mendengar. Hasilnya? Ya anak tak bisa bicara. Punya uang, tapi tak punya komitmen ngajari ya sama saja. Percuma.

Orang tua yang mau implan harus sadar bahwa ada kemungkinan hasilnya tidak secepat atau sehebat yang diharapkan. Tujuannya untuk memicu diri agar lebih telaten ngajarin di rumah.

Ada beberapa orang tua yang cerita mau implan anaknya. Beberapa mengatakan tidak tahu bahwa setelah operasi butuh terapi berkelanjutan.

Mungkin mereka sudah panik dan kalut dulu mendengar anaknya divonis tuli atau memang dokter dan pihak marketing tidak cukup memberi tahunya.

Untuk anak implan, terapi yang biasa adalah Auditory Verbal Therapy/ AVT yang fokusnya mengajarkan konsentrasi mendengar dan berbicara.

Biayanya AVT memang mahal sekali. Per jam berkisar Rp 250 ribu hingga Rp 750 ribu per jam tergantung tempat. Idealnya minimal sekali seminggu atau 4 kali sebulan, sekitar 1 juta – 3 juta. Kalau ada masalah lain dan butuh terapi lain misal fisioterapi atau okupasi terapi dll, susu dan lainnya tentu butuh biaya lagi. Belum lagi biaya transport ke tempat AVT , apalagi tak semua daerah ada.

“Wah saya tidak tahu sama sekali kalau harus terapi lama dan mahal juga. Apalagi di kabupaten saya tidak ada,” kata seorang ayah ditelepon.

Tidak Implan Bukan Berarti Akhir Dunia

Sungguh saya akan berpesan jangan implan kalau hidup masih susah. Beberapa kali saya sarankan begitu pada orang tua untuk mengurungkan niatnya. Bukan berarti saya mengecilkan niat mulianya. Bukan. Justru karena saya sayang. Ibaratnya sekali nyemplung akan basah, Sekali kepala anak dibor, maka tak bisa pakai ABD lagi. Jadi ini pilihan untuk selamanya.

Ada banyak jalan menuju roma. Bagi saya, menyesuaikan kemampuan yang paling realistis itu perlu, agar keluarga tak terjerat hutang, rentenir atau kualitas hidupnya malah makin menurun.

Dulu saya ditelpon lama oleh seorang bapak, buruh kasar yang masih makan nasi aking. Duh Gusti. Membayangkan nasi aking saja saya sedih, hati saya rasanya gak karuan dan perut saya teraduk-aduk. Nasi aking itu kan nasi sisa, syukur-syukur nasinya bagus. Kadang berjamur, dicuci, dikeringkan dan dijual dengan harga murah kemudian dimasak lagi. Seumur hidup saya tak pernah makan nasi aking. Saya trenyuh, sedih dan campur aduk nerima telponnya.

Berdasar ceritanya, saya perkirakan bisa saja donasi itu terwujud lewat saudaranya. Tapi saya menyarankan membatalkan niatnya. (Mohon maaf kalau bapak itu membaca tulisan ini. Saya hanya menyarankan yang terbaik buat keluarga bapak)

Sebenarnya sungguh berat bagi saya menyampaikan pendapat saat itu. Saya tahu ada harapan besar bagi kebanyakan orang tua anak tuli/ tuna rungu agar anaknya bisa mendengar, bisa bicara dan berkembang seperti anak lain. Tapi kalau makan saja masih susah tak bergizi, bagaimana ke depannya? Tentu lebih bermanfaat bagi sang anak, bagi kakak atau adiknya dan keluarganya untuk bisa makan bergizi bukan nasi aking lagi. Tentu semua bisa sehat, pinter kalau makan nasi biasa, 4 sehat 5 sempurna. Tentunya kalau ada uang, anak-anak bisa sekolah ketimbang tercekik biaya hidup karena implan.

Silahkan implan koklea bila siap lahir, batin, dan finansial untuk menunjang biaya paska implan. Sekali lagi mohon maaf, saya bukan mengecilkan yang mau implan. Saya cuma tak ingin ada pemakai implan yang hidupnya makin susah, anak-anak lainnya makin menderita atau berhenti ditengah jalan karena kondisinya susah sejak awal. Sekali ditanam, alat ada di kepala. Kalau ada anak-anak lain, pikirkan kebutuhan anak lain yang juga tak sedikit.

Satu hal lainnya, kalau memang belum 100% memutuskan implan koklea janganlah membuka donasi. Jangan kayak iseng/iseng dapat uang. Di luar sana banyak orang tulus membantu. Jadi jangan sampai menyia-nyiakan cinta kasih mereka yang telah berdonasi. Kalau sudah terlanjur buka donasi untuk implan koklea, sudah dapat transferan, trus gak jadi, lantas gimana pertanggungjawaban moralnya? Jangan sampai seperti dulu ada kasus ibu buka donasi cangkok mata, ternyata uangnya sepeserpun tak pernah dipakai untuk anak cangkok mata. Tapi malah dipakai judi, beli hape, dipinjamkan pada saudara, foya-foya lain seperti foto brita di bawah ini.

Buat yang sudah dapat bantuan beli implan koklea entah dari teman, kantor / instansi tempat kerja, atau donasi publik dan berhasil, tetaplah semangat. Jangan sampai karena dapat kemudahan nggak ada pengorbanan malah justru sesudahnya tak ada greget karena tak merasakan perjuangan.

Satu hal lagi. Pemakai implan tak harus dari keluarga kuayyya rayya. Ada juga keluarga kategori biasa lainnya. Yang penting komitmen orang tua mengusahakan biaya sesudahnya dan komitmen mendampinginya. Perjalanan bakal panjang dan melelahkan, menguras tenaga, waktu, pikiran dan finansial.

Saya berharap pihak penerima donasi atau lembaga yang membantu beli alat sudah matang menghitung biaya paska implan dan melihat proyeksi kemampuan keluarga ke depan.

Salam,
illian Deta Arta Sari (081282032922)

NB: Saya tidak menghakimi yang membuka donasi kecuali memang modus penipuan untuk foya-foya atau judi kayak dicontoh atas. Saya hanya mengajak orang tua untuk berpikir ulang sebelum memutuskan implan atau mambuka donasi implan. Berpikirlah dua kali, tiga kali, empat kali atau seratus kali karena sekali implan ibarat kontrak seumur hidup.

Buat yang tak pernah nrima bantuan, tak perlu juga merasa paling mulia sedunia dan jaminan surga trus menanggap semua penerima donasi masuk neraka. Kita tak tahu gimana hidup di depan. Tak sedikit cerita orang kaya jatuh miskin karena sakit parah, misal kanker, habis-habisan harta dan akhirnya menerima donasi juga. Jadi yang tak nrima donasi tak perlu menepuk dada, merasa paling mulia hingga ketinggian lantas menganggap hina penerimanya. Kita harus Ingat, Situasi bisa dibalik Tuhan.  😊 . Klik di sini untuk baca tulisan saya soal DONASI dan NERAKA