Memecah Sunyi Aziza

Memutuskan implan koklea pada anak bungsuku Aziza (2 th 3 bl) tidaklah semudah membalik telapak tangan. Sebuah keputusan yang sangat besar karena menyangkut keseluruhan hidup Aziza sampai dia meninggal nanti. Banyak pertimbangan yang mendasari aku dan suami mengambil keputusan itu. Hati pun harus kuat di tengah pro kontra implan.

Kadang kulihat ada saja orang yang komen negatif di medsos pada mereka yang memilih implan. Padahal tak jarang orang yang komen tidak tahu tentang implan itu sendiri. Hanya berdasar “katanya.. “. 😥

Bahkan ada yang mengatakan orang tua yang memilih implan koklea dianggap tidak melindungi anaknya, tega menyakiti anak, tega membuat cacat permanen karena mengebor tengkorak kepala sampai dalam. 😏

“Kok nggak kasihan sama anak”.. kira-kira begitulah komennya. Eh tp bukan di fb ku sih komennya.. hehe.. Kalau di fbku, Mayoritas mendukung, mendoakan bahkan menyumbang mewujudkan bionic ears buat Aziza kecilku. Alhamdulillah..

Beberapa orang memang pernah menjapri aku dan mencegah agar tidak implan. Mereka memberi saran-saran dengan lembut penuh sayang pada Aziza. Bukan menghujat pilihanku. Terimakasih buat teman-teman yang menjapri aku dan mengerti pilihanku yang berbeda.

Di medsos, ada yang menyampaikan resikonya seperti malas berpikir, susah menghafal, bisa gila, lumpuh, wajah perot, pusing terus, nyeri, kepala berdenging dan lainnya. 😥 Apa iya selalu seperti itu?

Berdasarkan yang kubaca tentang implan, misalnya prosedur, efeknya, penanganan paska implan, berapa jumlah pemakai di dunia atau di Indonesia, berapa prosentase kegagalannya, reliability alatnya dll, resiko itu tipis. Kalau bicara resiko, melahirkan pun ya beresiko. 🙄. Apa iya lantas orang yang mau hamil ditakut-takuti, atau disarankan tidak hamil karena melahirkan itu beresiko? 🙄. Poinku adalah tidak bisa semua hal disamaratakan.

Duh.. miris rasanya mbaca komen bahwa orang tua yang memilih implant dianggap ‘penyiksa’ anak. Padahal kami memilih ini pun bukan hal mudah. Implan adalah sebuah ikhtiar karena kami sayang pada anak-anak kami. Soal efek lain, tentu ada faktor X kalaupun ada. Misalnya penyakit bawaan lain atau virus TORCH tak hanya menyerang pendengaran, tapi syaraf otak.

Soal wajah miring, dokter juga telah mengantisipasi syaraf wajah terkena imbas pengeboran. Wajah dipasangi kabel-kabel yang dimonitor terus selama operasi. Menurut dokter THT yang membedah Aziza, Dr Harim, prosentase yang berimbas ke wajah sangat sedikit sekali. Kalaupun ada, bisa pulih cepat.

Bagaimana bisa orangtua yang memilih implan dikatain tega sama anak? Kalau ada apa-apa dalam operasi, ortu juga malah disalahkan. 😢 Ada beberapa ortu yang kukenal yang sampai jual rumah demi implan. Bahkan nggak selalu orangtuanya yang ingin, tapi justru anaknya yang meminta implan dengan kesadaran sendiri. Semua dilakukan dengan sayang, demi anak..

Ada juga yang berpendapat agar menghargai hak anak atas tubuhnya sendiri. Kalaupun operasi implan, sebaiknya tunggu anak dewasa dan memilih sendiri. 😭 Maaf aku tidak sepakat. Kalau menunggu sudah besar, tentu hasilnya beda dengan dilakukan saat anak-anak.

Suatu hari aku akan jelaskan pada Aziza soal keputusan ini. Semua demi kebaikannya. Semoga dia memahami kecintaan kami padanya. Semoga dia membaca tulisan-tulisanku dan mengerti perjuangan bapak ibunya.

Ada juga orang yang berpendapat negatif yang dengan pedenya di medsos menanyakan apakah ada orang yang sukses dengan implan. #Jreeeeeeeng. Selanjutnya kujawab dengan penjelasan, dan kukirim beberapa video orang-orang sukses dalam hidupnya dengan implan saat masih berumur muda.

Tentu aku tidak marah. Aku maklum ada yang begitu karena ketidaktahuannya. Foto dibawah ini contoh Nathania, orang Indonesia yang dimplan di usia balita yang sudah S1 cum laude, S2 dan kini merintis usaha sendiri.

Punya anak berkebutuhan khusus ya memang harus extra sabarrrrrrr.. harus sabar merawat dan mendampinginya dan sabar menghadapi pandangan miring orang lain 😊. Aziza cukup beruntung mendapat limpahan sayang dari banyak orang.

Memang ada beberapa pandangan miring terhadap implan koklea. Mungkin sebagian ada benarnya, tapi mungkin nggak semuanya benar juga atau malah salah. Misalnya soal komisi besar dari perusahaan implan pada dokter. Buatku itu adalah bentuk ketidakpercayaan pada dokter di Indonesia pada banyak kasus.

Kalau ngomong soal ketidakpercayaan, sebenarnya bukan hanya soal implan kan? Pada banyak kejadian, pokoknya kalau ada apa-apa ya salah dokter. Titik. Sekian.. pada umumnya gitu tho? nggg.. kadang belum tentu salah dokter. 🙄🙄..

Memang ada beberapa kasus malpraktek, atau kasus gratifikasi dokter seperti yang pernah di ungkap KPK, tapi aku masih percaya nggak semua dokter seperti itu. Mengembalikan kepercayaan publik agar masyarakat nggak melulu menyalahkan dokter atau milih berobat ke luar negri menjadi PR buat dunia medis di Indonesia. Buatku, nggak semua dokter buruk. Masih banyak dokter yang niatnya mulia berkerja menolong orang sakit dengan sepenuh hati.

Selain pro kontra implan, ada juga banyak informasi soal pengobatan alternatif. Dalam masa pencarian, kami benar-benar kebanjiran informasi. Saking banyaknya dan berbeda-beda, sempat membuat bingung dan perasaan ini naik turun.

Banyak info pengobatan alternatif ke sana ke sini pada aku dan suami, namun tidak kami jalani. Kami selalu cross check dan mempelajari infonya. Kami tidak mengecilkan upaya-upaya pengobatan alternatif karena kadang keajaiban Tuhan itu ada di sana.

Namun faktanya tak sedikit pula yang ternyata penipuan yang memanfaatkan harapan besar orangtua untuk kesembuhan anaknya yang tuli. Tak sedikit yang menunggu keajaiban lewat jalur pengobatan alternatif itu bertahun-tahun, hingga mengeluarkan uang puluhan juta bahkan ratusan juta. Beberapa diantaranya tidak boleh kontak dengan dokter sama sekali dan  anaknya tidak boleh memakai ABD. hiks.. Tentu saja, mereka melawatkan masa-masa emas anaknya untuk belajar mendengar dan bicara yang takkan terulang lagi.

Kami tidak memilih jalur alternatif bukan karena tak percaya keajaiban Tuhan. Justru kami memilih mengejar keajaiban Tuhan melalui teknologi medis. Tentu semua keberhasilan adalah atas ijinNya.

Soal implan pada Aziza, tidak ada satu pun dokter yang membujuk-mbujuk. Seperti tudingan bahwa dokter mudah menyarankan implan agar dapat bonus. Tidak.

Tes lengkap Aziza seperti Bera, ASSR dll pertama dilakukan di RS SS Medika tanggal 20 Agustus 2016. Dokter Susana yang menangani Aziza menjelaskan soal tiga pilihan terhadap anak dengan kondisi tuli sangat berat (profound hearing loss) seperti Aziza. Pilihannya adalah tanpa alat dan mengajarkan bahasa isyarat, dengan Alat Bantu Dengar (ABD), atau implan koklea.

Sejak saat itulah aku dan suami terus mencari info sebanyak-banyaknya soal hearing loss sambil mengatasi sedih. Kami hubungi dokter-dokter teman kami, dan membaca banyak literatur.

Kami pun bertemu penyedia ABD dan 3 penyedia koklea implant terbesar di dunia: Med El, Cochlear lewat Kasoem dan Advance Bionic lewat PT Abdi. Kami juga bertemu dengan beberapa terapis serta ketemu langsung dengan anak-anak penerima implant serta banyak bertanya dengan orangtuanya.

Memilih implan dari perusahaan mana juga cukup membingungkan buat aku dan suami. Ini ibarat memilih jodoh karena Aziza akan memakai seumur hidup. Bayangkan ada tiga high quality jomblo yang sama-sama baik naksir anda. Susah milihnya kan?  🙆🏻😜

Setelah mendapat hasil second opinion di RSCM tanggal 20 September 2016, kami memutuskan untuk implant. Pilihan kami jatuh pada Cochlear Ltd dari Australia yang dipasarkan Kasoem.  Tak perlu kutulis kenapa kami pilih ini, karena aku nggak mau ngiklan di sini. hehe 🙂 Dari RSCM, kami pun menghubungi Kasoem dan Aziza mendapat pinjaman ABD sampai hari operasi.

Kembali ke pilihan implan, ada beberapa pertimbangan kami. Pertama, kondisi ketulian Aziza yang sangat berat yaitu diatas 110 desibel telinga kiri kanan sehingga lebih optimal implan karena dapat membantu menjangkau suara lebih banyak. Kedua, kami mengejar usia emas Aziza karena kami hampir digaris telat mengetahui anak kami tuli. Menurut banyak sumber, operasi implan yang terbaik dilakukan sebelum umur 3 tahun. Meski demikian, diatas usia itu tetap bisa dilakukan implan dan hasilnya pun juga bagus. Saat Aziza diketahui terdeteksi tuli, umurnya sudah 2 tahun 5 bulan. Saat operasi, umurnya 2 tahun 9 bulan.

Ketiga, dari berbagai laporan dapat diketahui bahwa hingga saat ini belum ada teknologi medis yang mampu memulihkan kondisi sel-sel rambut koklea yang rusak karena bawaan lahir. Ada penelitian yang sedang dikembangkan, misalnya di Jepang dan di Australia, tapi belum berhasil. Keempat, ada harapan besar melihat banyak anak-anak penerima implan di usia muda yang berhasil bicara lancar dan berhasil dalam hidupnya saat besar.

Tak lama sesudah dapat second opinion, aku berusaha mencari dokter tetap yang menangani implan Aziza. Akhirnya Aziza ditangani Direktur Medis RSCM, Dr dr Ratna Dwi Restuti. Kami berdiskusi panjang dan kusampaikan beberapa alasanku untuk implan sambil membawa semua hasil tes yang pernah dijalani Aziza. Meski demikian, Aziza tetap harus pakai ABD dulu sekitar 3 bulan.

Jadi sekali lagi bukan dokter yang mendorong. Tapi kamilah orangtua Aziza yang mengupayakan setelah banyak mencari info dan berdiskusi.

Aku tidak mengecilkan atau menganggap remeh peran Alat Bantu Dengar/ ABD. Beberapa orang yang anaknya kuketahui tuli sangat berat juga bisa menggunakan ABD. Hanya saja, aku dan suamiku memilih implan. Aku ikut senang apabila ada yang berhasil dengan ABDnya.

Semoga yang memilih bahasa isyarat atau ABD atau jalur alternatif tak ada lagi menganggap miring yang memilih implan. Semua mempunyai tujuan yang sama, yaitu demi kebaikan anak-anak. Lebih baik ortu dari anak berkebutuhan khusus saling mendukung semua pilihan masing-masing daripada melemahkan satu sama lain. Sedih rasanya baca pro kontra itu apalagi ortu yang memilih implan justru dijatuhkan oleh ortu yang anaknya senasib.

Sekali lagi, memilih implan bukan hal yang mudah.

illian Deta Arta Sari

081282032922

Baca juga

Bersyukur

Anakku Aziza Tuli Karena Virus CMV.. (Waspadai TORCH di Sekitar Kita)

Bangkit dari Kesedihan..